I'm often silent when I'm screaming inside

Päänsäryt ovat jatkuneet edelleen, joten tässä vaiheessa voi jo sitten varmaan todeta, että ei se estolääke toimi? En tiedä, että onko sattumaa kun oli poliaika ja siellä määrättiin Lyricaa sekä ahdistuneisuuteen että päänsärkyihin niin se piti päänsäryt pari päivää poissa. Heti kun en ottanut sitä, niin tulihan se särky sieltä. Lyricasta kuitenkin on sen verran huonoja juttuja tiedossa, että mä en todellakaan aio alkaa sitä napsimaan säännöllisesti vaikka se pitäisikin kivut poissa. Ahdistukseen sitä tarvitsee aika ison annoksen, joten en nää sitäkään hyvänä asiana. Otan joko muutaman päivän päästä neurologin kanssa asian puheeksi tai sitten kun on polin lääkärin soittoaika, että voisiko vielä kokeilla jotakin muuta jolla olisi mahdollisesti positiviinen vaikutus niin päänsärkyihin kuin ahdistuneisuuteenkin. Just tänään mietin, että ahdistuneisuus ja Horton on varmaan pahimpia juttuja mitä oon kokenut sairauksien joukossa. Mulle ehdotettiin polilla erilaisia ryhmiä ja vaikka ne kuulostivatkin ihan hyviltä, niin mulla ei ole voimaa alkaa sellaiseen just nyt. Aiemmin tuntui, että olin mutta silloin voinkin paremmin. Tällä hetkellä kaikenlaiset ylimääräiset jutut toisivat vaan lisää stressiä. Nyt odotan lääkäriaikaa, että saisin sairasloma-asiat kuntoon.

Oon onnistunut pitämään hermoni suhteellisen hyvin kurissa, mutta tänä iltana ärähdin kun hermot meinasi pettää ihan täysin. Mulla oli ahdistus päällä jo herätessä, jonka vuoksi ei olisi mieli tehnyt nousta sängystä ollenkaan ylös mutta pakkohan se oli. Jos ahdistus tuntuu vaan henkisesti, niin jo se on todella epämukavaa mutta kun alkaa fyysisetkin oireet iskeä kunnolla päälle, niin se tuntuu aivan helvetiltä. Illasta iski nekin ja jalat meinasi pettää ja tuntui kuin olisi kirjaimellisesti jossakin huvipuistolaitteessa, mutta ahdistusfiiliksessä sellainen ahdistusaalto pyyhkäisisi koko kehon läpi. Tuntui, että saan vähintään sydänkohtauksen. Mulla ei oo todellakaan ollut ikävä näitä kovia ahdistuksia ja sen takia lääkitysasiat olisi pakko alkaa saada kohdalleen, koska tällä hetkellä mä en pärjää ilman niitä. Kun lääkkeistä saisi taas sen alkuavun, niin sitten niitä olisi taas helpompi vähentää ja päästä elämään kiinni.

Kun miettii viime kesän loppua, kun Bambikin tuli mulle niin silloin mä voin oikeasti hyvin. Mä jaksoin ajatella asioiden valoisia puolia niiden synkkien puolien sijasta. Mä en ollut väsynyt, jaksoin laittautua ja mulla oli energiaa tehdä asioita. Silloin kävelin Bambin kanssa päivittäin ainakin 7km lenkkejä ellen pidempiäkin. Tein töitä ja asiat oli aika mallillaan. Nykyään mä näytän ihan kamalalta tummine silmänalusineni ja juuri ja juuri jaksan laittaa vähän meikkiä jos on jotakin pakollista menoa. Tällä hetkellä mua ei huvita nähdä ihmisiä lainkaan ja haluaisin vaan pysyä omissa oloissani. Äiti on poikkeus, koska sinne on aina kiva mennä kun siellä ei ahdista. Mun ruokahalut on todella vähäiset ja vaikka ei ole mitään lääkitystä joka veisi ruokahaluja niin siitä huolimatta useimmiten ei vaan maistu. Sitten saatan käydä rääpimässä öisin jotain todella epäterveellistä mikä ei todellakaan kuulunut pitkiin aikoihin mun tapoihin :D Naurattaa, mutta ei naurata. Nää muutokset on niin huomattavia, että mä huomaan ne itsekin. Mä uskon, että myös tää mun lähiajan flunssasairastelu liittyy just tähän jaksamattomuuteen, koska olin juuri taas kipeänä ja olen edelleen hiukan.

Äiskä sai joku aika sitten toisen annoksen karboplatiini-vinorelbiinitiputusta. Valitettavasti flunssa iski myös häneen, jonka takia tällä kertaa sytostaattikapseleita ei voinut ottaa kotona. Ennen kapselihoitoa otetaan verikokeissa vaan hemoglobiini, mutta nyt soitin syöpäpolille ennakkoon, että ottaisivat myös tulehdusarvot. Ne olivat hiukan yli 50. Nyt olisi tarkoitus ottaa verikokeet puolessa välin kuuta ja jatkaa hoitoa normaalisti, jos kaikki on kunnossa. Nyt kävi kaiken päälle vielä niin inhottavasti, että äiskä liukasteli villasukkineen ja todennäköisesti selässä oleva kipu johtuu siitä. Jos se ei mene ohi, niin se on kyllä lähiaikoina tutkittava ettei sitten aleta syyttää kipua sytostaattihoitojen takia ja taas tule mutkia matkaan. Ei auta kuin mennä eteenpäin, kaikissa asioissa. Silti niin paljon helpommin sanottu kuin tehty.

Kuulumisia ja juttua äidin syöpätaistelusta

Viime kerralla kun kirjoittelin, että odotan neurologille pääsyä ensi kuun alussa niin nyt voin todeta todellakin odottavani! Kipupäiviä on ollut monia ja oon niitä merkinnyt tuohon päänsärkypäiväkirjaan. Ei katkennut kipusarja toiseenkaan kortisonikuuriin. Polilta taas ei ole kuulunut mitään, mutta se ei ole nyt mulle se ensisijainen asia.

Viime viikolla käytiin äidin kanssa lääkärin vastaanotolla syöpäpoliklinikalla ja siitä käynnistä jäi kyllä huono fiilis. Lääkäri ei näyttänyt meille keuhkokuvia eikä kertonut verikokeiden tuloksia. Hän ei osannut vastata juuri yhteenkään kysymykseen ja sitten pamautti sellaisen asian ilmoille, että hänen mielestään nyt olisi tärkeämpää pyrkiä pitämään yllä äidin peruskuntoa ja lopettaa syöpähoidot kokonaan. Hermostuin asiasta ja ihan aiheesta sillä äiti voi hyvin ja pärjää kotona itsekseen. Kaiken päälle lääkäri konsultoi myös kotihoidon palvelua vaikka äiti ei tarvitse sieltä mitään apua. Oli myös virheellisesti kirjoittanut näitäkin tietoja ja eilen sitten kotihoidon palveluja tarjoava ihminen soitti ja varasi tapaamisen täksi aamuksi. Eilen kuitenkin soitettiin sinne vielä takaisin, selvitettiin asiat ja peruttiin koko aika. Asiat kääntyivät viime viikolla kuitenkin niin, että lääkäri suostu aloittamaan viimeksi yhteen kertaan jääneen sytostaattihoidon uudelleen ja äiti sitten saikin sen eilen. Tutkin myös äidin tietoja joista kävi ilmi, että keuhkoissa oleva tulehdus on parantunut ja ettei mitään uusia merkittäviä muutoksia leviämisen suhteen ole tapahtunut. Sydänfilmi oli ok ja verikokeetkin suhteellisen hyvät. Sen takia en voi vieläkään ymmärtää, että miksi lääkäri olisi päätynyt ratkaisuun lopettaa kaikki hoidot. Lohduttaudun kuitenkin sillä ajatuksella, että jos tämä hoito olisi nyt viimeinen mitä heillä lääkärin sanojen mukaan olisi enää tarjota niin sitten pyydämme toisen lääkärin mielipiteen asiaan. Jos sekään ei toimisi niin sitten kyllä suuntaamme yksityiselle hakemaan hoitosuunnitelmaa. Ymmärtäisin, jos äiti olisi huonossa kunnossa eikä tosiaan kestäisi hoitoja, mutta kun ensimmäinenkään sytostaatti ei koskaan lopettanut antamasta vastetta. Yhtäkään kiveä ei jätetä kääntämättä ja äitikin sai tuosta lääkäristä enemmänkin voimaa ja lisää taistelutahtoa. Asiat eivät vaan voi mennä noin.

Äidin asiat ovat siis viime päivinä pyörineet paljon mielessä, mutta täytyy muistaa että vaihtoehtoja on olemassa vielä ja oon niitä oma-aloitteisestikin selvitellyt ja jutellut ihmisten kanssa. Viime viikolla myös väsymys alkoi purkautua, kun oon niin kyllästynyt kipuihin ja siihen etten ole vieläkään saanut juuri ollenkaan kunnolla nukutuksi. Uni ei vaan tule. Se on sitten ilmennyt sillä, että oon esimerkiksi hermostunut ja korottanut ääntäni. Joskus aiheettomasti, joskus myös aiheesta. Oon sitä mieltä, että mullakin on arvoa ja sitä kuvastaakin hyvin lause: "Oman arvon tunnistaminen on onnellisuuden avain."

  Käytiin äiskän kanssa jokin aika sitten leffassa katsomassa Ilosia aikoja, mielensäpahoittaja ja oli ihan katsomisen arvoinen leffa. Tällaiset pienet asiat piristävät ja oon käynytkin äidin luona nyt melkein päivittäin, kun hoidan esimerkiksi kauppaostokset hänen puolestaan ettei nyt saisi mitään tartuntoja sytostaattihoitojen vuoksi ja saisi ne kunnialla läpi. Oon pyrkinyt edelleen ulkoilemaan, mutta nyt se on jäänyt hiukan vähemmälle kipujen ja voimattomuuden vuoksi. Nyt ei auta kun odotella, jos neurologilta saisi apua ja muutenkin voimia kerättyä. Rytmit on mulle tärkeitä sillä ne auttaa vaikeimpinakin hetkinä pitämään pään kasassa. Mun koiravauvastakin tulee koko ajan yhä isompi tyttö ja nyt sillä on meneillään jo ensimmäinen juoksuaika, hahah!

Resepti tupakoinnin lopettamiseen

Tuli nukuttua erittäin huonosti ja levottomasti sekä nähtyä valveunia koko yön ajan lääkäriaikaa edeltävänä yönä. Lääkäriltä kuitenkin sain juuri sen reseptin kuin halusinkin, täytyy vaan vielä selvittää tuosta lääkkeestä pari asiaa. Kyseessä on Zyban, bupropioni/amfebutamoni jota käytetään tupakasta vieroittautumisen lisäksi myös masennuksen hoitoon. En oo vielä käynyt hakemassa niitä, mutta kirjoittelen niistä lisää kunhan aloitan niiden ottamisen ja tupakoinnin vähentämisen ja toivottavasti lopettamisen. Haluan joskus olla yksi esimerkki heistä, jotka lopettivat tupakoinnin! :D Lääkärin tekemän testin mukaan olen erittäin riippuvainen nikotiinista :D

Viime yönä tulikin sitten valvottua ja nukahdin varmaan vasta joskus viiden aikaan aamulla. Otettiin tyttären kanssa lääkärissä käynnin jälkeen neljän tunnin päiväunet, joten se vaikutti. Varmasti olisi tullut nukuttua pidempäänkin, jos järkyttävä päänsärky ei olisi herättänyt. Mulle on lähes aina iskenyt kamala ahdistus päiväunilta heräämisen jälkeen. En edelleenkään tiedä, että mikä siinä on :D Hortonin syndrooman toteamisen jälkeen harvemmin on enää päiväunia tullut nukuttua, sillä se on yksi vaikuttava tekijä aloittamaan kipukohtauksen. Lisäksi tietenkin on kova migreeni. Päänsärky hellitti onneksi oksikodonilla. Iltaa vasten tuli virkistyttyä ihan liikaa ja tuli Lumoakin taas puunattua kuntoon :D

Tänään tuli käytyä äiskällä ja oli kyllä kamala lumisade! Tällä kertaa sentään varauduin kunnolla :D Eilen mieliala pomppi laidasta laitaan, kun lääkäriin meno jännitti ja sen jälkeen itketti ja jopa raivostutti. Se oli varmaan joku omalaatuinen helpotustunneskaala :'D Loppuillan ja yön olinkin kuin pilvissä. Tänään olo on ollut tyhjä, ei niin negatiivisia kuin positiivisiakaan tunteita. Siivottua tuli vaikka onkin ollut väsynyt olo keikahtaneen unirytmin takia. Viime yönä tai siis aamulla unenlaatu oli jälleen todella huono. Tänään en sitten päiväunia ottanut vaan päätin valvoa iltaan asti jotta saa tämän unirytmin taas korjaantumaan. Aamuksi on onneksi herätys ihmisten aikoihin, koska täytyy soittaa pari puhelua. Pian mun iltarutiinien mukainen iltakaakao nassuun ja peiton alle katsomaan telkkaria siihen asti, kunnes nukahdan :D Toivottavasti tällä kertaa ei käy alla olevalla tavalla...

She took each pill to escape what her life had become until she became numb

Ei oo hetkeen ollut taas energiaa kirjoitella, sillä jaksaminen on ollut vähissä ja aloittaessani Verpamilin uudelleen jatkuviin päänsärkyihin, siitä ilmenneet haitavaikutuksetkaan eivät ole olleet kovin mukavia. Nyt oonkin pohtinut sitä, että miten paljon lääkkeistä on sekä apua että myös niitä ei-niin-mukavia haittavaikutuksia. " Verpamil kuuluu ns. kalsiuminestäjiin. Sen vaikutuksesta verisuonten seinämäjännitys laukeaa, jolloin sepelvaltimot laajenevat ja verenvirtaus sydänlihakseen lisääntyy. "

Verpamilia menee siis päivässä 3 x 2 tabletin annoksella vuorokaudessa ja päänsäryt ovatkin nyt toistaiseksi pysyneet poissa, toivottavasti jatkossakin näin! Neurologi viimeksi jo varoitteli, että Hortonin syndrooman päänsärkykohtauksiin kannattaa varautua taas syksyllä. Siltä alkoikin jo näyttää. Haittavaikutuksina mulla on Verpamilista tullut vapinaa mikä ilmenee käsissä ja jaloissa. Esimerkkinä vaikkapa puhelimella on vaikeaa näpytellä virheittä. Samalla myös tuntuu ettei kykene tekemään kotitöitäkään kunnolla, sillä kolottaa fyysisesti esim. käsiin jotain nostellessa tai tehdessä. Ennemmin kuitenkin valitsen tämän kuin ne kamalat päänsäryt! Mulla on ilmennyt myös muutaman päivän ajan inhottavia kipuja oikean kylkikaaren alla, jonka takia pitäisi mennä varmuuden vuoksi tarkastuttamaan maksa-arvot. Kuitenkin sen verran kaikenlaisia lääkkeitä joutuu ottamaan eikä tuo jatkuva energiajuoman lipittäminenkään hyvää tee! Viimeksi ne olivat rajoilla. Kilpirauhas-arvot myös, sillä suvussa esiintyy paljon kilpirauhasen vajaatoimintaa. Huomenna mennään keuhkokuviin molemmat, sekä minä että äiti.

Mielialalääkkeenä mulla taas on Mirtazapin, joka otetaan iltaa vasten helpottamaan myös nukahtamista. Nyt sitä keväästä syöneenä oon huomannut, että mulla edelleen tulee kausia jolloin en tarvitse paljonkaan unta jaksaessani tehdä vaikka mitä ja vielä todella hyvällä fiiliksellä. Myös rahankäyttö noina aikoina ei ole aivan kohtuullista vaan kohtuutonta! Puskee esiin siis kaksisuuntaiseen mielialahäiriöön kuuluva maaninen vaihe. Jos se olisikin vaan sitä, niin mikäpä siinä sillä mulla ei juurikaan aggressiivia oireita maniavaiheeseen kuulu. Tuon kauden jälkeen kun vaan iskee se huono kausi ja silloin ärsyttää pienimmätkin epäkohdat kuten jonkin tavaran oleminen väärässä paikassa. Ai että! :D Tuo lääke on vienyt samalla lähes kokonaan seksuaaliset halut pois. Pahimpiin ahdistustiloihin käytän rauhoittavia eli Opamoxia, mutta nyt sitä on joutunut ottamaan sen verran enemmän, että se on alkanut menettää tehonsa.

Alkoholia en oo juonut varmaan yli kuukauteen, sillä todellakin olisi ihanaa saada itseni kuntoon tai ainakin tasapainoon näiden mielenterveysongelmien kanssa ja alkoholin tiedän aiheuttavan ylimääräistä ahdistusta. Yleensä aina juoneena tulee törppöiltyä ja purettua se kaikki sisällä oleva viha. Silloin kohde voi olla kuka tahansa ja mitä kummallisimmista syistä :D

Siinäpä päällimmäiset pohdinnat tältä kertaa... Loppuun muutamia kuvia, kun mummokoira-Lumo sai viimein uuden telttansa ja kissat omivat uuden nojatuolin, jonka suojasin jo valmiiksi toisen kisulin mahdollisilta merkkauksilta :D Onneksi se ei ole tehnyt niin!

Ja tämä...

Turku ja Aurafest 2017

Haaa, se on takanapäin! Turku ja Aurafest. Reissu teki hyvää ja festarit oli hyvät, mutta muutamia ikäviä asioita olisi voinut jättää kokonaan pois vaikkei se kaikki minusta itsestäni ollutkaan kiinni.

 Lauantai-aamuna piti herätä aamulla todella aikaisin verrattuna siihen, miten en todellakaan normaalisti ole mikään aamuvirkku! Pikasuihkuun, nassu kuntoon ja loput tavarat kasaan. Sitten kohti rautatieasemaa ja junaan, joka oli Turussa puoli kahdentoista aikaan. Oli jälleen kerran vaikeaa suunnistaa, mutta onneksi taksin avulla pääsi kätevästi festaripaikalle.

Festareiden jälkeen syömään ja sen jälkeen iskikin niin kamala päänsärky ja sen seurauksena paha olo, johon oli pakko ottaa sumatriptaania sisältävä piikki. Sitten pitikin vaan kulutella aikaa ja tarkoituksena oli lähteä seuraavana aamuna Helsinkiin junalla, joka olisi ollut perillä puoli yhdentoista aikaan. Kunto kuitenkaan riittänyt kipeän olon takia, joten oli pakko valita vaihtoehdoksi bussi joka oli jo aamulla Helsingissä. Mä niin vihaan näitä päänsärkyjä! Aina pilaa jotakin. Ei väliä että junalippu meni hukkaan, sillä se tunne kun pääsi kuumaan suihkuun ja nukkumaan! Loukkaavaa oli se, että kivut olivat niin kovat etten meinannut päästä mihinkään ottamaan RESEPTILÄÄKETTÄNI, sillä mun luultiin olevan niin kovassa kännissä :D Jälkeenpäin pystyn jo nauramaan tälle, mutta sillä hetkellä oli nauru kaukana ja itku herkässä.

Tänään käytiin Lumon kanssa sen budjetille pidemmällä lenkillä ja reppana oli aivan väsynyt :D Kävely teki itsellenikin hyvää ja siitä pitäisi taas saada aktiivisempi tapa. Oon myös pitänyt jonkin aikaa lääkkeistä taukoa mikä osoittautui huonoksi vaihtoehdoksi. Huomaan, että taas ovat ilkeät piirteet alkaneet nostaa päätään ja toisinaan todellisuudentaju on hämärtynyt. Oon niin monesti tehnyt tän virheen, että kun olo alkaa tuntua paremmalta niin en koe tarvitsevani lääkkeitä. Nyt kuitenkin jatkan niillä ja luotan siihen, että asiat alkavat mennä jälleen parempaan suuntaan :) Joskus vaan pelottaa, että menettää hallinnan elämästään ja joutuu morkkistella tekemiään asioita ihan ilman alkoholiakin. Parempi vaan päästä kokonaan myrkyllisistä ihmisistä eroon. Tästä piti tulla parempi avautuminen, mutta nyt mä en kertakaikkiaan vaan jaksa :D

Mutta näihin kuviin ja tunnelmiin, ai että! <3