Valot pimeyksien reunalla ovat toisinaan himmeitä ja harvassa

Arki on mennyt omalla painollaan ja tyttäreni Mia-Marianne pääsi tänään ensimmäistä kertaa kokeilemaan vesivärejä. Innostui maalaamaan useammankin taideteoksen hienosti. Äiskän luona laiteltiin vähän pääsiäiskoristeita aiemmin ja Mia-Marianne pääsi vähän avustamaan herkkujen teossa. Hänestä on kasvanut iso pieni neiti ja nykyään jo tykkää vähän, että hiuksia laitetaan tai lapsille suunnattuja korvakoruja korviin. Muumi-"takkusuihkeen" avulla on alkanut jopa pitämään hiuksien harjaamisesta ja muutenkin niiden laittamisesta vaikka ennen ei olisi millään antanut koskea hiuksiin millään muotoa paitsi silityksen merkeissä. Mia-Mariannella oli myös jokin aika sitten 3-vuotis hammaslääkäri ja yllättävän hienosti meni. Pelkäsin jo valmiiksi, että antaako lainkaan vilkaista suuhun mutta innostui heti kehotuksesta kiipeämään tuoliin ja laittoi innoissaan lasit silmille. Pikku hiljaa antoi myös suuhun vilkaista ja hammaslääkärin pestä hänen hampaansa. Siellä käytiin läpi ruokailu- ja hampaidenharjaustottumuksia yms. Kesällä käydään vielä uudemman kerran. Kerroin siellä, että kotona on välillä aikamoista taistelua että antaisi hampaansa pestä. Tärkein vinkki oli se, että ei pidä antaa periksi enkä kyllä ole antanutkaan enkä tule antamaan. Aprillipäiväkin oli ja meni, oltiin tylsiä eikä huijattu ketään tai keksitty muita ilkeyksiä, hahah! Petraa tuli nähtyä myös aiemmin ja se oli kyllä niin tytölle kuin itsellenikin mukavaa. Edellisestä näkemisestä oli kulunut kyllä oma aikansa.
 

Kävin myös jonkin aikaa sitten psykiatrisella polilla tapaamassa lääkäriä ja siellä Lyricaa nostettiin yhden kapselin verran ja aloitettiin uusi päivittäislääke vakava-asteiseen masennukseen nimeltään Brintellix. Se on suhteellisen uusi lääke ja päivittäin olen sen muistanut ottaa. Nyt olen syönyt sitä hiukan yli viikon verran ja tuntuu, että ainakin pahimmat ahdistuksen kärjet ovat saaneet kyytiä. Sain varmuuden vuoksi myös reseptin pieneen annokseen Olanzapinia, koska kerroin harhoista joita mulle oli alkanut pikku hiljaa ilmaantua. Epäilen, että stressi toi ne mukanaan koska nyt en tarvinnut lääkitystä niiden loppumiseksi. Viimeksi pienehkö kuuri Olanzapinia auttoi niihin. Sairaslomaa on nyt kesäkuun alkupuolelle asti ja saa tavallaan hengähtää, että ei ainakaan tarvitse muiden stressin aiheiden lisäksi stressata töistä. Puhkesin itkuun aivan täysin lääkärin edessä. Sama juttu mulla kävi aiemmin, kun olin käynyt labrassa. Siellä odottaessani jonkinlainen paniikki iski eikä sellaista reaktiota saanut estettyä millään vaikka olin ottanut lääkkeetkin. Neurologi soitti siis samana päivänä kuin kävin psykiatrisella polilla ja sain kuulla ettei verikokeiden, sydänfilmin yms tulokset estäisi Litiumin aloitusta estolääkkeeksi Hortoniin. Vajaa kuukauden päästä on aika päänsärkylääkärille. Kesän aikana on myös erikoistuvan lääkärin vastaanotto ja noihin käynteihin asti on pidettävä päänsärkypäiväkirjaa. Neurologi sanoi tarvitsevansa myös psykiatrisen poliklinikan lääkärini virallisen suostumuksen Litiumin aloittamiseen, koska sitä käytetään kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoidossa. Olisi aika harmi, että jos se olisi hyvä lääke Hortoniin, mutta vaikuttaisikin negatiivisesti mielialaan.

Olin aiemmin äiskän mukana verikokeissa, keuhkoröntgenissä sekä tt-kuvauksessa. Tämän viikon alkajaisiksi oli lääkärin vastaanotto syöpäpolilla ja selvisi, että nykyinen hoito auttoi vaan ensimmäisellä kerralla pienentämään kasvainta ihan aavistuksen. Kahden muun hoitokerran jälkeen kasvain oli ottanut kasvuvauhtia ja seuraavana päivänä käytiinkin aamusta jo verikokeissa, että päästäisiin aloittamaan immunologinen hoito mahdollisimman pian. Se ei ole sytostaatti vaan lääkkeellä saadaan oma keho taistelemaan syöpää vastaan. Äidille todennäköisesti aloitettava lääke on nimeltään Tecentriq (atetsolitsumabi). Äiskällä jotkut lääkkeen tehoamiseen liittyvän prosentit jonka nimeä en muista, olivat yli 50% joka on hyvä. Nyt ei auta kuin toivoa, että tämä olisi se hoito joka lähtisi auttamaan! Äiskän kanssa ollaan myös katseltu hänelle muutoksia ruokavalioon sun muuta, joka voisi olla avuksi myös tämän kaiken keskellä. Herkuteltiin kakulla, mutta nyt päätettiin molemmat jättää herkut sikseen.

Aiemmin sanoin, että Petran näkeminen teki hyvää niin minulle kuin tytöllekin. Ei ole kauaa aikaa kun mietin, että milloin viimeksi olisin oikeasti tavannut mun ystäviä tai edes kavereita. Ennen Petran tapaamista vähän aikaa sitten, niin sukulaisten/perheen lisäksi ulkopuolisen ihmisen näin viime vuoden joulukuussa. Siitä alkaa olla pitkä aika, joten kyllä munkin on aika jossain vaiheessa ottaa itselleni aikaa ja katsoa, että lähteekö reissuun vai keksiikö jotain muuta. Ei tää ihan näinkään voi mennä, että mä en todellakaan näe ketään. Alkaa tuntea itsensä aika erakoksi tätä menoa, mutta kun ei useimmiten vaan huvita kun ei ole jaksamista. Se mitä mä kaipaan, on nimenomaan sellainen tasapaino etteivät tilanteet koko ajan muutu eikä tule minkäänlaisia yllätyksiä niin hyvässä kuin pahassakaan. Sillä tavalla tavallaan saa kerättyä sitä energiaa ja pystyy suunnittelemaankin päivää pidemmälle. Tällä hetkellä mä en todellakaan jaksa. Yksi puoli mikä mussa on muuttunut, niin on se ettei koko ajan tarvitse olla menossa vaan mä olen tyytyväinen ihan vaan vaikka tyttäreni kanssa. Se on yksi harvoista, kauniista asioista tässä maailmassa joka on muuten aika karu ja kylmä paikka. Tyttären turvaksi tuli hommattua toinenkin lemmikkiportti, koska Mia-Marianne on saanut ideakseen yrittää availla ikkunoiden kahvoja ja se on todella vaarallista.

Aurinko alkaa paistamaan yhä aikaisemmin ja laskee yhä myöhemmin, huomaa että kesä on tulossa. On päässyt ulkonakin kävelemään jo ilman takkia, joten toivottavasti myös kesästä tulee lämmin muttei liian lämmin! Jos mietin juuri tätä hetkeä, niin mä voin suhteellisen hyvin. Vähän ehkä väsyttää, mutta ei ahdista paljoa jos ei keskity ajattelemaan ikäviä asioita vaan pelkästään tätä hetkeä. Pian olisi kuitenkin yritettävä unia, että jaksaisi aamulla herätä suhteellisen aikaisin ja pitää jonkinlaista unirytmiä yllä. Tänään mä nousin sängystä vasta kolmen aikaan vaikka en siihen asti nukkunutkaan. Aamuyöstä käväisi yksi kivuliaimmista Hortoneista joita on melkein joka päivä ainakin kolme jonkin tasoista kipukohtausta vuorokaudessa. Se on väsyttävää, koska aina jää suunniteltuja asioita tekemättä kun kipu iskee ja lujaa. Ahdistuksen kurissa pitämiseksi tykkään näperrellä aina jotain ja koiratkin pesin siinä sivussa. Äiskän koiraa Upia olen välillä ulkoiluttanut ja on mahtavaa, että kaikki eläimet niin mun kuin äiskänkin tulevat toimeen keskenään. Mun mummo täyttää huimat 90 vuotta, niin laitettiin hänelle kortti matkaan <3 Valitettavasti paikalle ei päästä, mutta ollaan kyllä juhlissa hengessä mukana.

I'm often silent when I'm screaming inside

Päänsäryt ovat jatkuneet edelleen, joten tässä vaiheessa voi jo sitten varmaan todeta, että ei se estolääke toimi? En tiedä, että onko sattumaa kun oli poliaika ja siellä määrättiin Lyricaa sekä ahdistuneisuuteen että päänsärkyihin niin se piti päänsäryt pari päivää poissa. Heti kun en ottanut sitä, niin tulihan se särky sieltä. Lyricasta kuitenkin on sen verran huonoja juttuja tiedossa, että mä en todellakaan aio alkaa sitä napsimaan säännöllisesti vaikka se pitäisikin kivut poissa. Ahdistukseen sitä tarvitsee aika ison annoksen, joten en nää sitäkään hyvänä asiana. Otan joko muutaman päivän päästä neurologin kanssa asian puheeksi tai sitten kun on polin lääkärin soittoaika, että voisiko vielä kokeilla jotakin muuta jolla olisi mahdollisesti positiviinen vaikutus niin päänsärkyihin kuin ahdistuneisuuteenkin. Just tänään mietin, että ahdistuneisuus ja Horton on varmaan pahimpia juttuja mitä oon kokenut sairauksien joukossa. Mulle ehdotettiin polilla erilaisia ryhmiä ja vaikka ne kuulostivatkin ihan hyviltä, niin mulla ei ole voimaa alkaa sellaiseen just nyt. Aiemmin tuntui, että olin mutta silloin voinkin paremmin. Tällä hetkellä kaikenlaiset ylimääräiset jutut toisivat vaan lisää stressiä. Nyt odotan lääkäriaikaa, että saisin sairasloma-asiat kuntoon.

Oon onnistunut pitämään hermoni suhteellisen hyvin kurissa, mutta tänä iltana ärähdin kun hermot meinasi pettää ihan täysin. Mulla oli ahdistus päällä jo herätessä, jonka vuoksi ei olisi mieli tehnyt nousta sängystä ollenkaan ylös mutta pakkohan se oli. Jos ahdistus tuntuu vaan henkisesti, niin jo se on todella epämukavaa mutta kun alkaa fyysisetkin oireet iskeä kunnolla päälle, niin se tuntuu aivan helvetiltä. Illasta iski nekin ja jalat meinasi pettää ja tuntui kuin olisi kirjaimellisesti jossakin huvipuistolaitteessa, mutta ahdistusfiiliksessä sellainen ahdistusaalto pyyhkäisisi koko kehon läpi. Tuntui, että saan vähintään sydänkohtauksen. Mulla ei oo todellakaan ollut ikävä näitä kovia ahdistuksia ja sen takia lääkitysasiat olisi pakko alkaa saada kohdalleen, koska tällä hetkellä mä en pärjää ilman niitä. Kun lääkkeistä saisi taas sen alkuavun, niin sitten niitä olisi taas helpompi vähentää ja päästä elämään kiinni.

Kun miettii viime kesän loppua, kun Bambikin tuli mulle niin silloin mä voin oikeasti hyvin. Mä jaksoin ajatella asioiden valoisia puolia niiden synkkien puolien sijasta. Mä en ollut väsynyt, jaksoin laittautua ja mulla oli energiaa tehdä asioita. Silloin kävelin Bambin kanssa päivittäin ainakin 7km lenkkejä ellen pidempiäkin. Tein töitä ja asiat oli aika mallillaan. Nykyään mä näytän ihan kamalalta tummine silmänalusineni ja juuri ja juuri jaksan laittaa vähän meikkiä jos on jotakin pakollista menoa. Tällä hetkellä mua ei huvita nähdä ihmisiä lainkaan ja haluaisin vaan pysyä omissa oloissani. Äiti on poikkeus, koska sinne on aina kiva mennä kun siellä ei ahdista. Mun ruokahalut on todella vähäiset ja vaikka ei ole mitään lääkitystä joka veisi ruokahaluja niin siitä huolimatta useimmiten ei vaan maistu. Sitten saatan käydä rääpimässä öisin jotain todella epäterveellistä mikä ei todellakaan kuulunut pitkiin aikoihin mun tapoihin :D Naurattaa, mutta ei naurata. Nää muutokset on niin huomattavia, että mä huomaan ne itsekin. Mä uskon, että myös tää mun lähiajan flunssasairastelu liittyy just tähän jaksamattomuuteen, koska olin juuri taas kipeänä ja olen edelleen hiukan.

Äiskä sai joku aika sitten toisen annoksen karboplatiini-vinorelbiinitiputusta. Valitettavasti flunssa iski myös häneen, jonka takia tällä kertaa sytostaattikapseleita ei voinut ottaa kotona. Ennen kapselihoitoa otetaan verikokeissa vaan hemoglobiini, mutta nyt soitin syöpäpolille ennakkoon, että ottaisivat myös tulehdusarvot. Ne olivat hiukan yli 50. Nyt olisi tarkoitus ottaa verikokeet puolessa välin kuuta ja jatkaa hoitoa normaalisti, jos kaikki on kunnossa. Nyt kävi kaiken päälle vielä niin inhottavasti, että äiskä liukasteli villasukkineen ja todennäköisesti selässä oleva kipu johtuu siitä. Jos se ei mene ohi, niin se on kyllä lähiaikoina tutkittava ettei sitten aleta syyttää kipua sytostaattihoitojen takia ja taas tule mutkia matkaan. Ei auta kuin mennä eteenpäin, kaikissa asioissa. Silti niin paljon helpommin sanottu kuin tehty.