Syöpäpoliklinikan lääkärin vastaanotolta päivystyksen kautta keuhko-osastolle ja äiskän tilanne nyt

Hortonit ovat pysyneet viime päivinä aika hyvin kurissa ja onneksi, koska on ollut sen verran kyllä jännitystä äiskän lääkärin vastaanottoa odotellessa ja sen jälkeen varsinkin, kun tulokset selvisivät. Seuraavaksi kerronkin, että miten yllättävästi kävikään heti lääkärin vastaanoton jälkeen.

Mentiin torstaina äiskän kanssa aamusta syöpäpoliklinikalle lääkärin vastaanotolle kuulemaan verikokeiden sekä keuhkokuvien tuloksia. Siitä tulikin erilainen reissu sillä äiskä kärrättiin suoraan pyörätuolilla päivystyksen puolelle. Lääkäri kertoi, että keuhkokuvissa oli reilusti varjostumaa ja nyt täytyisi tutkia, että onko kyseessä syövän eteneminen vai voiko syynä olla lisäksi nestettä keuhkoissa tai infektiota. Samalla juteltiin siitä, että mitä tehdään jos immunologinen hoito päättyy jo ensimmäiseen kertaan ja syöpä jatkaa etenemistään. Muiksi vaihtoehdoiksi jäi sädetyksen mahdollisuuden selvitys paikoittain ja yksi sytostaatti. Kysyin myös, että voisiko äiskä saada toista sytostaatin osaa jota sai ensimmäisellä kerralla sisplatiiniin yhdistettynä, kun ensimmäiset syöpähoidot käynnistyivät vajaa kaksi vuotta sitten. Lääkäri ei pitänyt sitä mahdottomana, mutta kertoi että syöpä on niin ikävä että voi muistaa jo aiemmin annetut aineet. Onneksi kuitenkin vaihtoehtoja jäi käteen vaikka nyt viimeiset kaksi sytostaattia eivät olekaan tehonneet ennen immunologisen hoidon aloitusta. Kun äiskä pääsi päivystykseen, niin siellä otettiin verikokeita, tarkkailtiin verenpainetta ja kuumetta sekä kuvattiin tottakai keuhkot ja otettiin sydänfilmi. Illalla keuhkoista poistettiin nestettä 7dl, joka on kyllä aikamoinen määrä. Happisaturaatiota ei saatu tarpeeksi nousemaan siitä huolimatta eikä hengityskään helpottunut merkittävästi ja seuraavana päivänä tt-kuvauksen myötä selvisi, että syy hengenahdistukseen on pääosin siinä että syöpä on alkanut levitä aggressiivisesti. Eilen menin iltapäivällä keuhko-osastolle jossa äiskä oli ja lääkäri kävi sielläkin juttelemassa. Hän antoi luvan siihen, että maanantaina annetaan toinen immunologinen hoitokerta aiemman suunnitelman mukaan koska ensimmäisestä tiputuksesta vastetta ei voida edes sanoa. Nyt vaan toivotaan, että sillä tulisi olemaan vastetta. Sairaanhoitaja kävi opastamassa äitiä ja minua happirikastimen käytössä, jonka äiti sai kotiin mukaan. Huristeltiin äiskälle siis ambulanssilla, koska ei sellaisen kanssa oikein olisi taksissa voinut matkustaa ja jos äiti olisikin tarvinnut happea matkalla. Äiskän pitäisi käyttää happirikastinta nyt 16h päivässä ja 8h saisi olla ilman. Myöhemmin sitten suunnitellaan mahdollisen matkaversion ottaminen käyttöön mikäli happea edelleen tarvitsee. Keuhkoissa on myös kasaan painumista, joka myös vaikuttaa hengitykseen. Upi oli meidän luona hoidossa kaksi yötä ja tänään sitten oli äiskälle vähän loukkaantunut, kun vietiin se sinne takaisin. Onneksi kaikki eläimet tulevat keskenään toimeen, niin mitään vaikeuksia ei ollut. Sen takia on hyvä, että jos jotain tulee niin Upi on aina tervetullut tänne.

Multa on kysytty, että miten mä olen voinut tämän kaiken keskellä. Mä olen voinut tilanteeseen nähden ihan hyvin, koska syövän parantumattomuus on ollut tiedossa alusta alkaen ja nämä kaikki hoidot yms ovat olleet ainoastaan positiivinen juttu, että syöpää ollaan saatu jarrutettua ja toivon, että sitä saadaan jatkossakin. Äiskällä on siis meneillään sekä palliatiivinen oireidenlievitys joka parantaa elämänlaatua että hoitojakso eli Tecentriq-niminen immunologinen hoito. Tällä hetkellä kun syöpä on aika arvaamattomassa tilassa huonolla tavalla, niin äiskä on tottakai valmis ottamaan seuraavan hoidon vastaan ja toi lääkärillekin ilmi, että haluaa jatkossa myös hoitoa mikäli sellaisia vain on jäljellä. Äiskälläkään ei eilen mieliala ollut oikein huipussaan kaikkien uutisten jälkeen, mutta onneksi me olemme voineet puhua hänen kanssaan kaikesta. Lääkärin vastaanotollakin sanottiin, että jossain vaiheessa tullaan tilanteeseen että on jäljellä enää oireidenmukainen hoito ja sekin on tärkeää, että pystyy nauttimaan elämästä kivuitta ja mahdollisimman normaalisti omassa kodissa. Ajattelin tänään asioita kuolemanpelkoisena, etenkin menetyspelkoisena ja niin se vaan menee, että kaikki me aikanaan kuolemme. Oli syynä sitten syöpä, muu sairaus, tapaturma, itsemurha tai vanhuus niin ei meistä tänne kukaan jää. Ei pidä vaipua liiaksi synkkyyteen, koska mun kohdalla asia on niin että jos alan synkistelemään niin sellaisesta tulee todella pitkä jakso. Yritän välttää sitä, koska elämästä pitää nauttia ja tarttua hyviin hetkiin kiinni. Tällä hetkellä olen tyytyväinen, että äiskän hoidot jatkuvat kävi miten kävi. Myös äiti oli pirteä ja hyvällä tuulella sekä ruoka maistui ja mulle se on itselleni sitä iloa, että hän voi hyvin ja mä voin tarvittaessa auttaa. Mulle se auttaminen ei ole raskasta vaikka joskus kuulee niitäkin kommentteja, että mun pitäisi itsekin levätä. Oikeastaan se lepo on juuri sitä, kun mä olen äidin luona ja voidaan vaikka syödä ja jutella. Lepo ei ole mulle sitä, että mä mököttäisin omassa kotonani jossain peiton alla, hahah! Jatkoa sairaslomalle mä tulen hakemaan kuitenkin ensi kuun alussa ja pyydän Lyrican nostoa, koska kuitenkin tällä hetkellä on sen verran asioita elämässä meneillään etten todellakaan kestäisi mitään työstressiä kaiken päälle. Muuten mulla menee aika tasaisesti ja toivon, että saataisiin elämäämme pieniäkin, hyviä uutisia. Se riittää, en tarvitse mitään suurta.

Tänään tuli vietettyä ihan mukava päivä eli käytiin äiskälle apteekissa ja kaupassa sekä samalla hoidettiin omat ostokset. Mia-Marianne pääsi näki käärmeitä joka oli hänelle uusi ja jännittävä juttu. Herkkupäivän kunniaksi tottakai piti ostaa vähän herkkuja ja mulle sekä äiskälle ostin samanlaiset kaulakorut. Ne muistuttakoon siitä, että vaikka nyt onkin jännittävät hetket käsillä niin silti mahdollisuuksia on edelleen auki. Viime viikolla leikkelin vähän äiskän tukkaa sillä suunnilleen vuosi sitten tultiin siihen tilanteeseen, että sytostaattien merkit alkoivat näkyä kuluttavasti. Nyt kun äiskällä on immunologinen hoito, niin se ei vaikuta tukkaan negatiivisesti vaan oma tukka pääsee kasvamaan ja sitä voi alkaa muotoilemaan ja myöhemmin laittaa vähän vaaleampaan väriäkin. Löydettiin kivat aurinkolasitkin äiskälle kesäksi. Tyttärelle mummo on todella tärkeä ja kun äiskä joutui jäämään sairaalaan yöksi eikä käytykään päiväseltään mummolla, niin sen kyllä huomasi käytöksessä. Hänkin huolehtii mummosta ja teki oleminaan manikyyrin :D <3 Muita kunniatehtäviä hänellä on lapata astiat astianpesukoneeseen ja laittaa se päälle, tuoda mummolle keppi ja innoissaan lähtee roskia viemään. Pari viikkoa sitten vietettiin äitienpäivää äiskän luona herkkujen parissa. Mutta nyt mukavaa viikonloppua kaikille!

Ajattele suuria, mutta nauti pienistä

Ihanaa, kun lämpimämmät kelit ovat saapuneet. Vielä on kyllä myöhään illasta saanut lyhtyä poltella parvekkeella, kun sen verran on vielä pimeää. Ollaan käyty tyttäreni kanssa lähes joka päivä äiskän luona, kun ulkoilma kyllä tekee sen että tytölle maistuu ruoka ja unikin paremmin. Ruutuaika on pienentynyt, koska mummon luona on paljon kivaa tekemistä ja muutenkin päästään kätevästi liikkumaan kauppaan ja muualle Mia-Mariannen kasvaessa yhä enemmän. Välillä liikutaan kaksin ja nyt parina päivänä ollaan otettu Bambikin mukaan. Liikunta on tärkeää sillekin, kun sillä on nuorena koirana paljon energiaa. Viimeinen päivä viime kuuta se täyttikin velipoikansa Upin kanssa yhden vuoden! Upi olikin meillä yksi päivä käymässä ja vein sen takaisin äiskälle yöksi. Bambilta tuli bongattua vähän aikaa sitten jo kesän ensimmäinen punkki, niin saa olla varovainen. Kun ollaan äiskän luona vierailtu, niin oon aina pyrkinyt siivoamaan kaikki meidän sotkut pois ja muutenkin auttamaan ettei äiskällä olisi niin paljon hommaa. Välillä selkäkivut ovat hänellä pahana. Mullakin on tullut syötyä paremmin, kun ollaan äiskän luona melkein päivittäin jotakin kokkailtu. Viimeksi tehtiin kasvisgratiinia ja äiskä noudattaa pääosin vähähiilihydraattista ruokavaliota. Hän käyttää ruokavaliossaan myös jokseenkin siemeniä ja pähkinöitä. Mikäli ruokavalio alkaa väläyttää näkyvästi vihreää valoa, niin kirjoitan siitä oman postauksen. Äiskä sai meiltä ryijyn, kun tykkää koristaa asuntoaan kaikenlaisella kivalla :) Tänään käytiin moikkaamassa Mia-Mariannen kummitätiä, joka asuu äiskän kanssa samassa talossa. Tehtiin Mia-Mariannen kanssa aiemmin käden- ja jalanjälkiä ja lähiaikoina ollaan nyt laitettu postitsekin eteenpäin kaikille tärkeille ihmisille. Äiskälle tehtiin lisäksi kauppakassi sekä käden- että jalanjäljillä. Tekee hyvää, kun pieni tyttöni näkee ihmisiä kun on niin sosiaalinen tapaus. Hän tapasi myös ensimmäistä kertaa Ruotsissa asuvan isotätinsäkin ja sai tuliaisiksi kauniita vaatteita. Pääsiäinen meni ihan mukavasti ja silloin mussutettiin suklaata ihan luvan kanssa :P Kun mä olin pieni, niin silloin meillä oli perinteenä kananmunien värjääminen vesivärein ja tänä vuonna Mia-Marianne pääsikin hienosti hoitamaan sen puolen.

Mitä mielialaan tulee, niin mä en ole nyt kärsinyt aivan niin tuskallisista ahdistuksista kuten aiemmin. Myös vireystaso on noussut, että oon nyt onnistunut jopa heräämään aikaisemmin aamuisin ja tehtyä asioita ettei kaikki jää sitten iltaan. On upeaa huomata, että vuorokaudessa on enemmän tunteja muutakin kuin vain nukkumista varten. Nukkuminen on tavallaan aina ollut mulle pakokeino todellisuudesta, että ei tarvitse kärsiä niistä kamalista ahdistuksista. Rytmit on tärkeitä myös tyttären takia, että tuntuu turvalliselta kun tietää mitä tehdään milloinkin ja ajan puitteissa sijoittelee kivaa tekemistä joukkoon. Päivät kuitenkin menevät sen verran nopeasti, että en oo valitettavasti ehtinyt tapaamaan tytön toista tärkeää kummitätiä, joka asuu lähellä. Siihen on tosin vaikuttanut myös Horton-kohtauksetkin, jotka jatkuvat edelleen. Eilen soittelin neurologisen poliklinikan sairaanhoitajalle, koska neurologi ei ole kirjoittanut edelleenkään litiumiin reseptiä eikä soitellut aloitusohjeita. Siirsin samalla päänsärkyhoitajaa, jonka olisi pitänyt olla suunnilleen viikon päästä. Nyt se on reilun kuukauden päästä ja niin myös erikoistuvan lääkärin tapaaminen. Sairaanhoitaja laittaa postitse tulemaan soittoajan neurologille, jotta tuo lääkeasia alkaisi edistyä. Se mistä mä oon ärsyyntynyt niin siitä, että Panacodia ei oltu enää uusittu mulle. Resepti on muutaman vuoden takaa terveyskeskuksesta kirjoitettu migreeniin, koska se auttaa yhdessä sumatriptaanin kanssa. Neurologinen puoli taas ei suosittele sitä Horton-potilaille, joten nyt se on sitten ilmeisesti vedetty kokonaan multa pois. Sitä asiaa mun on alettava pian selvittelemään, koska kaikki mun kivut eivät aina ole Hortonia vaan sairastan edelleen myös migreeniä joihin Panacod on ollut tehokas apu. Neurologin mukaan saisin käyttää sumatriptaaniakin vain kahdeksan tablettia kuukaudessa ja sehän on aivan älytöntä, koska se ei riitä mihinkään. Happihoitoasiakin on vireillä ja jännityksellä odottaen, että tuleeko se olemaan hyvä kohtauslääke. Jännittää myös se, että miten tuo litium tulee toimimaan estolääkkeenä ja että jos se toimii kipuihin, niin miten se vaikuttaa mielialaan. Olisi todella harmillista, että jos se olisi hyvä estolääke mutta aiheuttaisi negatiivisia asioita mielialassa. Mieliala on kuitenkin sellainen asia, joka mulle on ensisijainen vaikka olisi millaiset kivut hyvänsä. Oon kärsinyt huonoista kausista niin paljon, että mä yritän nauttia täysillä joka hetkestä ja arvostaa täysillä joka hetkeä kun mulla on hyvä olla.

Äiskä on saanut ensimmäisen Tecentriq (atetsolitsumabi)-tiputuksensa ja siitä ei tullut mitään haittavaikutuksia. Hommattiin äiskän kanssa uudet "hoitosukatkin", kun meillä on tapana aina hoitojen ajaksi laittaa samanlaiset sukat jalkaan :D <3 Ennen hoitoa äiskällä esiintyi jo hengenahdistusta ja Vappuna jouduttiinkin sitten käymään päivystyksessä, koska hengenahdistus vahvistui entisestään. Siellä hän käytti reilun tunnin ajan happiviiksiä ja samalla otettiin verikokeet, sydänfilmi sekä keuhkokuvat. Kuvien mukaan kasvain oli hieman kasvanut, mutta tämä immunologinen hoito voi alkaa toimia hitaammin ja ensimmäisissä kuvissa ei muutenkaan todennäköisesti tulisi näkymään minkäänlaista positiivista muutosta. Päivystävä lääkäri konsultoi äiskän hoitavaa syöpälääkäriä ja jatkossa sitten yritetään keskittyä saamaan hengitystiet kuntoon ja jatketaan immunologisia hoitoja normaalisti. Kyllä jännittää, että tuleeko hoito auttamaan. Lohduttaudun kuitenkin sillä ajatuksella, että jos ei auta niin voidaan kokeilla vielä muitakin immunologisia hoitoja mahdollisesti ja sitten sädetystä jota äiti ei ole saanut keuhkoihin lainkaan. Kun selviää, että miten tämä nykyinen hoito tulee tehoamaan niin ainakin mielenrauhan vuoksi äiskän pää täytyy kuvata ettei sinne ole ilmestynyt etäpesäkkeitä. Lievää päänsärkyä on ollut, mutta aina se ei kuitenkaan tarkoita nimenomaan etäpesäkkeitä.

Tällä hetkellä oon elämääni suhteellisen tyytyväinen. Kaikkeen ei voi vaikuttaa, mutta kaikkea pientä hyvää pitää osata arvostaa. Vaikka mulla on muuttounelmia sun muuta, niin niiden aika ei ole nyt vaan joskus tulevaisuudessa. Arvostan sitä, että mulla on oma koti, ihana tytär, eläimet, äiti ja muut harvat läheiset ihmiset. Mulla ei ole ollut kauheasti energiaa jutella monillekaan ihmisille, mutta en mä silti ketään ole unohtanut. Joskus on vaan vetäydyttävä ja keskityttävä omaan itseensä sekä arjen pyörittämiseen. Pitää osata ottaa etäisyyttä oikeissa kohdin ettei rasitu liikaa, koska kaikille ja kaikelle ei vaan millään voi olla aikaa. Yleensä se ilmenee silloin mulla niin, että hiljakseen elelen omaa elämääni arjen parissa. Se tekee jopa hyvää, kun ei ole vaikkapa puhelin kourassa ihan joka hetki vaan osaa katsoa ympärillään sitä oikeaakin elämää. Se hetki voi olla vaikka yhteinen ruokahetki, että silloin oikeasti jutellaan ja kysytään mitä toiselle kuuluu. Se puhelin ehtii odottaa. Tottakai puhelinkin on tärkeä, koska sen päässä on tärkeitä ihmisiä jotka eivät pääse esimerkiksi just sen saman ruokapöydän ääreen. Vaikka mä olin nuorempana todella vihainen siitä, kun mulle valitettiin mökillä teininä puhelimen käytöstä ruokapöydässä niin nykyään mä ymmärrän sen ja oon halunnut ottaa saman kasvatusniksin käyttöön myös omalle tyttärelleni :D Paljon mä oon muutenkin viime aikoina mietiskellyt sitä, että millaisen elämän ja kasvatuksen mä haluan tyttärelleni tarjota. Rajoja oon asettanut, että esimerkiksi kaupasta ei voi saada kaikkea mitä haluaa mutta kuitenkin valita yhden jutun kaikesta tietyin rajoin että karkkipäivä on kuitenkin kaikesta huolimatta vain kerran viikossa. Kun mä olin pieni, niin silloin sain ajoittain pelätä omaa isääni kun hänellä meni alkoholia ihan liikaa liian usein. Soittelivat kaverinsa kanssa keskellä yötä kännipuheluita ja välillä isä tupsahti humalassa meidän oven taakse tässäkin vuorokauden ajasta riippumatta. Se on myös yksi asia jolta mä haluan tytärtäni suojella, että hänen ei tarvitse miettiä minkä takia jonkun käytös muuttuu juomisen takia. Vaikka joskus mun oman isänkin känni oli hyväntuulista, niin lapsen silmin se oli silti musta pelottavaa koska en voinut ymmärtää sitä. Alkoholi ei kuulu lapsiperheisiin niin, että lapsen tarvitsee siitä kärsiä. Sen vuoksi mä en nykyään käytä alkoholia juuri lainkaan ja lapsivapaillakaan se ei todellakaan ole ensimmäinen asia joka mulla tulee mieleen. Oon ollut niin pitkään ilman, että en osaa enää edes ajatella sitä mitenkään rentoutumiskeinona yms. Mulla ei ole alkoholia vastaan mitään niin kauan, kun mun ei tarvitse lapseni kanssa kärsiä siitä. Onneksi kuitenkin itse voi suurelta osin valita ihmiset ympärillään :) Äiti on ollut mun elämässä aina se suurin tuki sekä turva ja sellainen mä haluan myös olla omalle tyttärelleni. Isän kanssa lähennyttiin ennen hänen kuolemaansa ja olen antanut hänelle anteeksi vanhat teot etteivät ne kaivele enää, koska osasi hän selvinpäin olla hyvä isä. Kuitenkin ne huonotkin alkoholin huuruiset kokemukset ovat tehneet musta sen ihmisen mikä mä olen nyt ajattelutapoineni juurikin esimerkiksi lapsen suhteen. Joskus voisin avata enemmänkin näitä mun ajattelutapoja oman lapseni kasvatuksen suhteen, muuten tästä tulisi aivan liian pitkä ja sekava. Sen mä silti tiedän, että haluan lapseni tietävän että voi aina kertoa mulle kaikista vaikeistakin asioista pelkäämättä tuomitsemista. Hänellä on oikeus nauttia rauhassa esimerkiksi joulusta pelkäämättä, että alkoholilla läträttäisiin liikaa ja seuraava päivä kiukuteltaisiin krapulassa yms. Eiköhän tämän akan kännisekoilut ja krapulat ole tulleet aikaisemmilta teinivuosilta jo nähtyä ja koettua liiankin kanssa :D On tarpeen iän myötä osata jättää sellaiset sekoilut taakseen varsinkin kun on lapsi. En tarkoita sitä etteikö lapsenmielinen saisi olla. Meiltä löytyy rajoja ja rakkautta. Mukavaa kesän alkua kaikille! <3