28. joulukuuta 2019

Muutto Helsingistä Ylivieskaan

Aikaa on kulunut viime kirjoituksesta yli kaksi kuukautta ja paljon tässä ajassa onkin ehtinyt tapahtua. Viimein tein viime kuussa sen päätöksen, että nyt on sopiva aika muuttaa paikkakuntaa Helsingistä Ylivieskaan. Joulun tosin vietin Helsingissä, mutta se ei tuntunut lainkaan samalta koska äitiä ei enää ole. Oli outoa, kun kinkku piti paistaa itse ja muutenkin yrittää jotain pienimuotoista järjestää. Onneksi äiti oli hengessä mukana esim. meidän sytostaattisukkien muodossa. Vietimme ennenkin perhejuhlia todella vähän, mutta joulu oli meille se tärkein juhla. Onneksi se on nyt takanapäin, mutta seuraavaksi haikeutta herättää uusi vuosi. Tottakai toivon, että ensi vuosi olisi parempi mutta silti tiedän ettei ikävä ota vieläkään hellittääkseen. Oon ollut viime illat itkuherkkänä, koska kaikki vaan tuntuu niin pahalta. Tottakai on ikävä joitain asioita Helsingistä, mutta lähinnä ne rajautuvat vaikkapa partsin rauhallisiin näkymiin. Uimassa ja saunomassa kävin ennen poismuuttoani, pitihän sekin vielä hyödyntää vaikka harvemmin ennenkään sain aikaiseksi. Shoppailemaan sinne nyt pääsee muiden reissujen yhteydessä. Tyttärelle oli tosi kiva juttu, että näki joulureissulla samalla sukulaisiaan ja vaari sai lahjaksi tytön omataiteileman sammakkomukin.







Kaikki mun hoitokontaktit säilytän Helsingissä ja vielä olisi paperisota terveyskeskuksen kohdalla. Nyt mulla on ollut Horton-kohtauksiin happi käytössä ja kyllä se yhdessä Imigran-piikin kanssa tuntuu toimivan. Neurologin vastaanotolla minulle kerrottiin litiumista ja vaikka aluksi olin sitä mieltä etten mielelläni aloittaisi minkäänlaista lääkitystä Hortonin estolääkkeeksi joka voisi vaikuttaa mielialaan, niin sen käynnin sekä psykiatrisen poliklinikan käyntien jälkeen minulle alkoi muodostua luottavainen mieli sen suhteen. Neurologi oli edelleen sitä mieltä, että Panacodia ei anneta takaisin koska se altistaisi enemmän päänsäryille. Olen edelleen eri mieltä, joten sen takia varasinkin täältä Ylivieskasta yksityisen neurologikäynnin ensi kuuksi. Neurologi halusi ennen litiumin aloitusta ottaa minulta uudet veri -ja virtsanäytteet sekä samalla tutkittaisiin kalium jota ei oltu otettu. Kävi ilmi, että kärsin kaliumin puutoksesta ja aloitettiin kaliumlisä annoksella 4500mg päivässä. Myös sydänfilmissä oli muutoksia ja seuraavan filmin faksaaminen Ylivieskasta Helsinkiin ei ollut toiminut odotetusti, joten piti pyytää Ylivieskan lääkäriä tutkimaan filmi ja ilmoittamaan tiedot Helsinkiin. Seuraavissa kokeissa kalium oli noussut ja päädyttiin tiputtamaan kaliumlisä annokseen 2250mg vuorokaudessa. Minulle soittanut eri neurologi oli sitä mieltä, että litium voisi olla jopa hengenvaarallinen lääke minulle ja alkoi puhumaan kahdesta muusta joissa riskit mielenterveysongelmien pahenemiseen olisivat todennäköiset. Harvemmin menetän hermoni, mutta nyt menetin ja sanoin että haluan että asia käsitellään uudelleen sillä kokeilen litiumia jos mitään. Kohtaukset ovat olleet taas hetken aikaa tauolla, joten tällä hetkellä mielestäni ei ole edes aihetta aloittaa minkäännäköistä estolääkitystä. Tulevalla viikolla on jälleen suunnattava verikokeisiin, joten katsotaan miten tällä kertaa käy. Toivoton olo, että jos kohtaukset palaavat ja litium on tässä enää se ainut vaihtoehto ettei mielenterveys ainakaan horjuisi enempää. Silloin lopputulos tulee olemaan sama eli joko kärsin kivuista ja annan sen alentaa elämänlaatuani niin että mä en vaan enää jaksa tai aloitan estolääkkeeksi jonkin muun kuin litiumin ja annan sen vetää mut mielenterveydellisesti niin pohjalle ettei pintaan ole enää paluuta.


Sitä on kysytty, että miten olen sopeutunut tänne Ylivieskaan. Pakko sanoa, että helpommin mitä luulin mutta on ollut vaikeaakin. Oon viillellyt viime aikoina paljon enemmän, koska tunnen olevani epävakaan persoonallisuushäiriön kanssa tällä hetkellä todella hukassa ja koen viiltelyn helpottavan nopeiten kaikenlaisia raivonpurkauksia milloin mistäkin. Jälkeenpäin moni asia tuntuu niin hölmöltä, mutta itse tilanteisssa en osaa ajatella järkevästi. Tuntuu kuin alkaisin olla mielenterveyshäiriöiden kanssa aika paljon lähtöruudussa. Aina korostetaan, että mielenterveyden asiohin vaikuttavat esim. ruokailut, liikunta yms mutta kun ei ole motivaatiota ja jaksamista. Senkin vuoksi tänään päätin ja tein niin, että ilmoittauduin etänä Personal Trainer-kurssille, josta kerron myöhemmin enemmän sen edetessä. Mua vaan pelottaa etten pysty sitoutumaan siihenkään, mutta mä aion yrittää. Vaikka uuden vuoden lupauksia en enää harrastakkaan, niin ehkä silti voisin yrittää sitoutua siihen kurssiin. Muutenkin on muutamia päätöksiä tehtävänä ja pian tämän kulkurin olisi alettava suunnittelemaan asunnon myyntiä sekä uuden ostamista, mutta nyt mulla ei ole voimia siihenkään. Mä niin toivon, että kaikki tasaantuisi pikkuhiljaa. Aiemmin mulla oli käytössä Brintellix, mutta kun siitä ei tuntunut olevan enää tarpeeksi apua niin siirryttiin Voxraan takaisin joka menee nyt 300mg/vrk annoksella. Mä oon raivonnut aamusta alkaen ja se ei todellakaan tunnu hyvältä vaan pahentaa sekä muiden että omaakin oloa. En mä halua olla mikään raivoava kusipää, mutta kun mä en voi näille naksahduksille mitään. Monesti mä haluaisin vaan romahtaa, että antakaa mun vaan olla ja luovuttaa. Lepopulssikin huitelee 120-140 ja se pahentaa muitakin oireita. Uuden lääkityksen alkaessa mun pitäisi todellakin olla yksin jossakin eristyksessä, että en ainakaan pahoittaisi muiden mieliä. Mulla on täällä paljon hyviä asioita ja tulevia juttuja, mutta nyt mä en pysty nauttimaan niistä. Mä en tiedä, että miten selviän uuden vuoden tai haluanko mä oikeastaan viettää sitä edes ollenkaan. Tulossa olisi muutenkin reissu Tampereelle katsomaan Andy McCoyta mitä mä oon odottanut, mutta mä en tiedä selviänkö siitäkään reissusta kunnialla. Tottakai aina voisi yrittää myydä liput, mutta koska mä kutsuin yhden mun tärkeimmistä ihmisistä sinne mukaan niin mä en voi tuottaa pettymystä. Sitten olisi reissu Helsinkiin sen reissun jälkeen ja sinne mun on pakko jaksaa mennä, koska mulla on samana päivänä käynti psykiatrisella poliklinikalla kun minä ja koiramme saavumme Helsingin asemalle. Siellä tehdään sitten kuntoutussuunnitelmaa ja yritetään keksiä jonkinlainen ratkaisu mun tämän hetkiseen tilanteeseen. Seuraavana päivänä vielä hammaslääkäriin selvittämään hampaan kohtaloa, että joudunko mä juurihoitoon. Mä oon niin väsynyt, mutta kun nousen keikkumaan aina aamuyöstä hereille ja sitten on taas hetkeen vaikeaa saada unta. Tuon jutun jälkeen edessä olisi sitten vielä mahdollinen muutto ja mä todella pelkään, että miten voimat tulee riittämään tähän kaikkeen tai jos riittää, niin tiedän että saattaa tulla pitkäksi aikaa kamalan voimaton olo ja romahdus sekä huono omatunto, kun en jaksa tehdä asioita. Työelämäänkin olisi palattava, sen mä uskon ehkä onnistuvan minimimäärillä omien aikataulujeni mukaisesti.















Uudet muutokset aina pelottavat, mutta jos on mahdollisuus niin niitä kannattaa useimmissa tapauksissa aina kokeilla! Niin mäkin tein ja nyt mä hetken aikaa ainakin tarkkailen täällä, että miten tämä kaikki lähtee sujumaan kun saan voimani takaisin ja edes osan stressaavista asioista pois alta. Toivon kaikille mukavaa talvea ja sen jälkeen seuraavaa kevättä! <3 Mä en tiedä varmuudella, että milloin seuraavan kerran jaksan tälle kirjoitella mutta hengissä ollaan edelleen ja yritetään :)



13. lokakuuta 2019

Selvennystä äidin syöpäsairauteen ja kuolemaan sekä syksyn eteneminen

Viimein sain sen kirjeen mitä odotin eli vastauksen äiskän hoitopaikasta Meilahdesta. Avasin sen jännittyneenä ja kyllä se kaikki nosti tunteet pintaan, kun siinä oli asioita äiskän kuolinpäivästä. Itkin ja raivosin kirjettä lukiessani. En silti saanut vastauksia kaikkiin kysymyksiin joten mahdollisesti menen juttelemaan vielä Meilahteen kasvokkain sillä sellaista mahdollisuutta tarjottiin myös. Kirjeessä oli mainittu esimerkiksi siitä, että äidille oli ilmaantunut etäpesäkkeitä myös luustoon kevään aikana mistä ei mainittu mitään vastaanottokäynneillä. Oon aivan ihmeissäni ja olin mukana joka ikisellä vastaanotolla, hoitokerralla yms. Haluaisin siis kysyä, että miten on mahdollista että siitä ei kerrottu. Vastaanotoilla kerrottiin vain, että kasvua on lisää oikeassa keukossa missä pääkasvain sijaitsikin ja että syöpä on levinnyt lisää myös imusolmukkeissa. Kirjeessä korostettiin sitä, että miten oli alun alkaen selvää, että äiskä tulisi aikanaan menehtymään syöpäänsä. Sen me tiesimme jo siinä vaiheessa, kun diagnoosi keuhkosyövästä tuli. Mietin myös sitä, että olisiko äiskällä voinut olla kahden eri tyypin syöpää tai olisiko uusi, immunologinen hoito voinut aiheuttaa kehossa päinvastaisen reaktion ja alkaa aggressiivisesti levittämään syöpää. Sellaista kuulin vain yhdeltä lääkäriltä josta jäi muutenkin huonoja kokemuksia ja hän vaikutti olevan immunologisia hoitoja vastaan. Siihen haluaisin eri mielipiteen. Tunteet olleet muutenkin lähiaikoina aika pinnassa, kun koko ajan tulee mieleen äidin kuolinpäivä sekä viimeiset päivät ennen sitä. Pelkään, että mun sydän ei tuu koskaan olemaan tarpeeksi lämmin että pystyisin unohtamaan tiettyjä asioita. Pelkään myös sitä, että en vaan pysty jatkamaan elämää.






Mitä Lumon uurnaan tulee, niin tänään viimein sain sen kotiin. Tosin pahviuurna sillä kukaan ei vaivautunut koskaan muutamista soitoistani huolimatta ilmoittamaan ettei kukaan ole koskaan valmistamassakaan sellaista uurnaa. Aina vaan lupailtiin, että menee vielä viikko tai pari. Sitten hermostuin ja soitin, että saa laittaa tulemaan vaikka pahviuurnassa sillä mä en halua rakkaan perheenjäsenen tuhkien tönöttävän jossakin ilman, että on aikomustakaan laittaa niitä tulemaan valitsemassani uurnassa. Sitten olisikin edessä uurnan valinta jostakin muualta, mutta se on nyt pääasia että Lumo on nyt kotona. Ikävä iski tänään jälleen vasten kasvoja ja kyllä itketti.


Mieliala on ollut suhteellisen tasainen, jonkin aikaa sitten vähän liiankin vauhdikas. Epävakaa on oireillut hallitsemattomina raivokohtauksina enkä oo pystynyt pitämään turpaani kiinni vaan hoidellut asioita aika aggressiivisesti. Oon myös ottanut aiempia lävistyksiä takaisin ja lisääkin on suunnitteilla. Soitin myös neurologisen puolen sairaanhoitajalle ja kerroin, että hapentoimittajat sanoivat ettei neurologi ole koskaan toimittanut happireseptiä heille. Mulla on ollut Horton-kohtauksia nyt kolmestikin vuorokaudessa ja se on vaikuttanut arkeen esimerkiksi yöunien kohdalla. Sairaanhoitaja kehtasi kysyä, että enkö voisi odottaa vastaanottokäyntiin asti joka on ilmeisesti ensi kuun lopussa. Vastasin, että en todellakaan ja hoiti sitten soittoajan neurologille ensi viikoksi. Aion kysyä kortisonikuuria, jos se katkaisisi kohtaukset edes hetkeksi ja sen lisäksi painostan, että happiresepti on toimitettava mahdollisimman nopeasti hapentoimittajille! Itsetuhoisuutta mulla on ollut, mutta onneksi on ensi viikolla käynti psykiatrisella poliklinikalla jos saisin lisää sairaslomaa sekä lääkitystä katsottaisiin uudelleen.











Positiivista on ainakin se, että mun eteisen lattiaremontti on viimein valmis ja samalla vessan kynnys uusittiin. Mä niin rakastan tota lattiaa ja aion myöhemmin laitattaa kaikki muutkin lattiat samanlaisiksi! Ensi vuoden puolella viimeistään lähden ainakin osittain pois Helsingistä, koska mun on pakko ottaa etäisyyttä näihin kulmiin. Mua ahdistaa kävellä tuolla äiskän asunnon lähistöllä ja siellä on vähän pakkokin kävellä aina menoina. Ahdistaa käydä samoissa kaupoissa yms. Muutenkaan täällä ei juurikaan ole ihmisiä joita mä jäisin kaipaamaan, koska oon ollut paljon omissa oloissani kipujen ja mielialan vaihteluiden takia. Joskus on vaan tehtävä vähän suurempia päätöksiä, koska itseään on ajateltava että jaksaa taas taistella edes vähän matkaa eteenpäin. Kaikesta huolimatta mukavaa syksyä kaikille! <3 Lopussa hiukan syksykuvia. Syksy on kivaa aikaa, kun voi pukeutua neuleisiin yms. Ja tihkusateet, aina yritän löytää jotain positiviista.