Kuulumisia ja juttua äidin syöpätaistelusta

Viime kerralla kun kirjoittelin, että odotan neurologille pääsyä ensi kuun alussa niin nyt voin todeta todellakin odottavani! Kipupäiviä on ollut monia ja oon niitä merkinnyt tuohon päänsärkypäiväkirjaan. Ei katkennut kipusarja toiseenkaan kortisonikuuriin. Polilta taas ei ole kuulunut mitään, mutta se ei ole nyt mulle se ensisijainen asia.

Viime viikolla käytiin äidin kanssa lääkärin vastaanotolla syöpäpoliklinikalla ja siitä käynnistä jäi kyllä huono fiilis. Lääkäri ei näyttänyt meille keuhkokuvia eikä kertonut verikokeiden tuloksia. Hän ei osannut vastata juuri yhteenkään kysymykseen ja sitten pamautti sellaisen asian ilmoille, että hänen mielestään nyt olisi tärkeämpää pyrkiä pitämään yllä äidin peruskuntoa ja lopettaa syöpähoidot kokonaan. Hermostuin asiasta ja ihan aiheesta sillä äiti voi hyvin ja pärjää kotona itsekseen. Kaiken päälle lääkäri konsultoi myös kotihoidon palvelua vaikka äiti ei tarvitse sieltä mitään apua. Oli myös virheellisesti kirjoittanut näitäkin tietoja ja eilen sitten kotihoidon palveluja tarjoava ihminen soitti ja varasi tapaamisen täksi aamuksi. Eilen kuitenkin soitettiin sinne vielä takaisin, selvitettiin asiat ja peruttiin koko aika. Asiat kääntyivät viime viikolla kuitenkin niin, että lääkäri suostu aloittamaan viimeksi yhteen kertaan jääneen sytostaattihoidon uudelleen ja äiti sitten saikin sen eilen. Tutkin myös äidin tietoja joista kävi ilmi, että keuhkoissa oleva tulehdus on parantunut ja ettei mitään uusia merkittäviä muutoksia leviämisen suhteen ole tapahtunut. Sydänfilmi oli ok ja verikokeetkin suhteellisen hyvät. Sen takia en voi vieläkään ymmärtää, että miksi lääkäri olisi päätynyt ratkaisuun lopettaa kaikki hoidot. Lohduttaudun kuitenkin sillä ajatuksella, että jos tämä hoito olisi nyt viimeinen mitä heillä lääkärin sanojen mukaan olisi enää tarjota niin sitten pyydämme toisen lääkärin mielipiteen asiaan. Jos sekään ei toimisi niin sitten kyllä suuntaamme yksityiselle hakemaan hoitosuunnitelmaa. Ymmärtäisin, jos äiti olisi huonossa kunnossa eikä tosiaan kestäisi hoitoja, mutta kun ensimmäinenkään sytostaatti ei koskaan lopettanut antamasta vastetta. Yhtäkään kiveä ei jätetä kääntämättä ja äitikin sai tuosta lääkäristä enemmänkin voimaa ja lisää taistelutahtoa. Asiat eivät vaan voi mennä noin.

Äidin asiat ovat siis viime päivinä pyörineet paljon mielessä, mutta täytyy muistaa että vaihtoehtoja on olemassa vielä ja oon niitä oma-aloitteisestikin selvitellyt ja jutellut ihmisten kanssa. Viime viikolla myös väsymys alkoi purkautua, kun oon niin kyllästynyt kipuihin ja siihen etten ole vieläkään saanut juuri ollenkaan kunnolla nukutuksi. Uni ei vaan tule. Se on sitten ilmennyt sillä, että oon esimerkiksi hermostunut ja korottanut ääntäni. Joskus aiheettomasti, joskus myös aiheesta. Oon sitä mieltä, että mullakin on arvoa ja sitä kuvastaakin hyvin lause: "Oman arvon tunnistaminen on onnellisuuden avain."

  Käytiin äiskän kanssa jokin aika sitten leffassa katsomassa Ilosia aikoja, mielensäpahoittaja ja oli ihan katsomisen arvoinen leffa. Tällaiset pienet asiat piristävät ja oon käynytkin äidin luona nyt melkein päivittäin, kun hoidan esimerkiksi kauppaostokset hänen puolestaan ettei nyt saisi mitään tartuntoja sytostaattihoitojen vuoksi ja saisi ne kunnialla läpi. Oon pyrkinyt edelleen ulkoilemaan, mutta nyt se on jäänyt hiukan vähemmälle kipujen ja voimattomuuden vuoksi. Nyt ei auta kun odotella, jos neurologilta saisi apua ja muutenkin voimia kerättyä. Rytmit on mulle tärkeitä sillä ne auttaa vaikeimpinakin hetkinä pitämään pään kasassa. Mun koiravauvastakin tulee koko ajan yhä isompi tyttö ja nyt sillä on meneillään jo ensimmäinen juoksuaika, hahah!

SF Kids Play-suoratoistopalvelu

Tyttäreni Mia-Marianne on sellainen vilperi 2-vuotiaaksi tytöksi, että hän osaa itse tabletilta etsiä Youtuben ja joskus jopa käyttää sitä paremmin kuin minä. Youtubessa kuitenkin hän liian herkästi eksyy vierailla kielillä laulettuihin lastenlauluihin ja muihin juttuihin, joten siihen olikin kaivattu muutosta. Tottakai kielten osaaminen on aina plussaa, mutta myös oma äidinkieli on todella tärkeä juttu. Youtubessa ei myöskään voi rajoittaa tarpeeksi sitä, että mitä kaikkea tytär pääsee sieltä katsomaan. Mia-Marianne pääsi mukaan testaamaan SF Kids Play-suoratoistopalvelua, josta löytyy tuhansittain niin sarjoja kuin elokuviakin lapsille.

Hänen lempparikseen valikoitui esimerkiksi Hau Hau Pikku koiratarha, kun hän on muutenkin eläinten perään kova. Sen hän avasikin ensimmäisenä tuossa palvelussa, kun annoin hänen itse valita sarjan. Sarja oli kätevä, sillä siinä sai samalla tietoa koirista ja se oli suomeksi puhuttu, ihasteltavaa riitti erilaisissa koirissa ja suusta kuului useampaan kertaan: "Wau!"
Jos täytyy hoitaa kotiaskareita tai muuta, niin SF Kids Play-palvelu on hyvä apu viihdyttämään tytärtä sen aikaa eikä ruutuaikaa tarvitse hyödyllisyytensä vuoksi rajoittaa aiempaa enempää ainakaan! Suuri plussa on myös se, että palvelun käytössä ei tarvita verkkoyhteyttä joten palvelu kulkee kätevästi mukana tabletissa. Laulujen aikana tyttöä alkoi kovasti tanssituttaa ja yritti matkia eleitä innokkaasti perässä.

Jos sinulla on lapsia joille tämä SF Kids Play-palvelu voisi olla hyödyllinen, niin käytä tilauksen yhteydessä koodia SMARTSON2018 ja saat palvelun käyttöön maksutta kahden kuulauden ajaksi! Tilauksen voit tehdä osoitteessa: https://www.sfkids.com/fi/signup

Yösyöttö-elokuva

Tänään olikin pitkästä aikaa leffapäivä ja käytiin katsomassa Korjaamo-nimisessä paikassa elokuva nimeltään Yösyöttö. Sitä ei esitetä ollenkaan Finnkinon teattereissa. Yösyöttö kertoi isästä, joka jää kaksin vastasyntyneen vauvansa kanssa vaimon lähdettyä suoraan synnytyssairaalasta Espanjaan karkuun perhe-elämää. Se oli hauskaa komediaa vaikka todellisessa elämässä tuollainen tilanne olisi aivan kamala! Nauraa saatiin ja äiskä tykkäsi leffasta kovasti :) Hän ehdotti sen katsomista silloin, kun käytiin edellisen kerran leffassa katsomassa osittain äiskän kotikulmilla kuvattu Saattokeikka-elokuva. Yösyötöstä näytettiin silloin mainoksia. Seuraavaksi suunnitelmissa on käydä katsomassa uusi Tuntematon sotilas.

Otettiin ennen leffan alkua yhdet greippilonkerot. Yleensä aina julkisissa paikoissa mulla iskee kamala päänsärky ja niin se iski nytkin leffasta pois päästyämme. Otin sumatriptaania ja oksikodonia sekä pahoinvointilääkettä. Meni onneksi ohi! Saattaa olla osittain syytä tuossa greippilonkerossa, sillä en muista montakaan kertaa milloin olisin juonut sitä ilman päänsärkyä. Muutenkaan lääkitysten kanssa ei saisi alkoholia nyt ottaa ja osassa on greippi kielletty, mutta tuli tuo 0.33l lasillinen otettua. Tyttö on ollut koko viikonlopun hoidossa vaarinsa luona ja hyvin on mennyt. Oon nyt päättänytkin, että tyttö saa olla siellä kerran kuukaudessa kokonaisen viikonlopun. On ihanaa, että hänen vaarinsa hoitaa häntä innolla eikä se ole hänelle millään tavalla pakkopullaa. Jos hän ei hoitaisi tyttöä, niin en saisi kyllä käytännössä ollenkaan vapaa-aikaa. Onneksi on tuollainen ihminen olemassa! Mietin juuri myös sellaista asiaa, että miten sitä ennen veti perseet olalle aina kun oli mahdollisuus, mutta nyt se ei ole käynyt mielessäkään. Oon tainnut oppia jotakin ja kasvaa henkisesti, joten mulla on oikeus olla jopa hiukan tyytyväinen itseeni ;) Ulkonäköön en ollut tänään tyytyväinen, joten ei-valokuvauksesta-tykkäävä äiskäni saa edustaa ;D

Fiilis on ollut suhteellisen hyvä, tosin välillä pieni ahdistus iskee ihan pienistäkin jutuista. Myös pientä epätodellisuuden tunnetta on ollut, koska välillä tuntuu etten tiedä kuka olen tai millainen mä olen. Vaikeaa selittää, mutta tuntuu kuin mä vaan toimisin tehden asioita tiedostamatta sitä jollain tasolla. En osaa vastata kysymykseen, että kuka minä olen? Sekavaa tekstiä, mutta pointti on se että välillä todellisuuden rajat eivät ole selkeät. Joutuu ihan pysähtymään miettimään :D

Huomenna tyttö tulee takaisin kotiin ja odotan sitä jo nyt innolla! Varmasti neidillä on paljon asiaa, kun yrittää selittää että mitä hän on puuhaillut viikonloppuna :) Onpa ollut outoa, kun ei ole ollut sellaisia tiettyjä päivärutiineja mitä meillä tytön kanssa aina on. Nyt ei ole tarvinnut huolehtia siitä, että onko iltaisin valot tarpeeksi hämärällä, tyttären tarvikkeet lähellä yms :D Itkuhan siinä tietenkin taas meinasi tulla, kun tyttö lähti reissuun mutta tekee se omakin aika välillä hyvää. Ei tarvitse kantaa huolta muista kuin itsestään vaikka toki olen viesteillyt, että miten tytöllä on mennyt siellä. Sydäntä lämmittää, että kaikki on hyvin ja hänellä on muitakin ihmisiä ympärillään jotka hänestä välittävät <3