So many words to say and no ways to say them

Eipä olisi kannattanut mennä kehumaan, että ei ole pahemmin kipuja ollut. Nyt on siis Mr. Horton taas vieraillut muutamaan otteeseen muiden päänsärkyjen rinnalla. Pitäisi saada aikaiseksi käydä jälleen kerran lääkärissä ja hoitaa siinä ohella muitakin juttuja. Pari kirosanaa olisi paikallaan...

Äiskä sai viikko sitten ensimmäinen sytostaattitiputuksen eri sytostaatilla. Kaikki meni muuten hyvin ettei tiputuksen aikana tullut mitään allergisia reaktioita, mutta myöhemmin sitten käden kyynärpää näyttää keränneen nestettä yms. Sanottiin, että jos tilanne ei pahene niin ei tarvitse käydä näyttämässä. Kuitenkin verikokeet otetaan ensi viikolla ennen seuraavaa hoitokertaa ja tulehdusarvot ratkaisevat. Toivottavasti kaikki menee hyvin!

Viikon alussa oli polikäynti, jonka oli tarkoitus olla loppukäynti. Toisin kävi, kun kerroin mun pahoista ajatuksista. Nyt siis jouduin aloittamaan lääkityksen, että saan jatkaa polilla ja saadaan pahimmat olotilat kuriin. Ihan kamalan pettynyt fiilis, mutta toisaalta tämä virhe on tehty monta kertaa ja pitäisi malttaa odottaa pidempää hyvää kautta ennen lääkkeiden lopettamista. Tänään on ollut ensimmäinen päivä vähään aikaan, joka on mennyt nyt paremmin tämän huonon kauden iskettyä. Mietin aika usein, että tunnen olevani sellainen taakka eikä olisi kuin yksi ulospääsy kaikesta. En halua rasittaa muita. Ahdistaa taas liian usein eikä mikään ole hyvä, on vaikeaa hengittää. Ne sanat ei auta, että mulla on lapsi, ihanat eläimet, oma koti, ystäviä yms... Se ei vaan mene niin, koska näitä olotiloja ei voi järjellä selittää. Ei ole mitään syytä, mutta on vaan liikaa vaadittu että saisi vaan nauttia elämästä. Se aiempi katkeruus on noussut pintaan, että miksi juuri minä? Milloin tää helpottuu? Milloin tää päättyy? Miksi? Oon myös miettinyt, että pitäisikö mun sulkea tämä henkilökohtaisempi blogi ja muut somet. Ottaa vaan etäisyyttä kaikkeen, koska mä en pysty antamaan itsestäni tällä hetkellä juuri mitään. Se jää nähtäväksi, että mihin suuntaan nämä olotilat alkavat mennä. Toivon todellakin, että parempaan vaikka joskus se toivo on hukassa ja pahasti. No mutta jos aina olisi hyvä olla, niin en varmasti nauttisi niistä hyvistä hetkistä niin täysillä? Jos tää henkinen paha olo ei olisi mulla, niin sitten se olisi jollakin toisella. Usein tekee mieli vaan nostaa kädet pystyyn ja todeta, että mä en pysty tähän enää! En jaksa.

 " I tried to forget you
I tried to love you
But I hurt you all the time "

Only in the darkness can you see the stars

Mulla on pääosin mennyt ihan hyvin, kun pääsin käymään lääkärissä ja sain kortisonikuurin katkaisemaan Hortonin päänsärkyjä. Kipuja ei ole ollut nyt, mutta kortisonin lopetuksen jälkeen osalla kohtaukset palaavat takaisin. Nyt on vain nautittava niistä kivuttomista hetkistä niin kauan kuin niitä riittää! Jos kivut uusivat, niin sitten uudelleen lääkäriin ja mahdollisesti kuvataan pää uudemman kerran ettei siellä ole mitään ylimääräistä. Viime kuvaus oli siis suppeampi. Pään hermot voivat olla myös todella ärtyneet.

Mitä äiskän keuhkosyöpään tulee, niin sädetykset ovat tosiaan ohi ja itse pääkasvain keuhkoissa oli kasvanut vain vähän. Kun uudet verikokeet on otettu ja ollaan käyty kuuntelemassa sairaanhoitajalta asioita, niin sitten alkaa uusi sytostaattihoito jota voidaan antaa neljä jaksoa eli yhteensä jopa kahdeksan kertaa. Tällä kertaa kyllä myös pää on kuvattava samalla. Luottavaisin mielin mennään ja edelleen otetaan kaikki vastaan mitä saadaan. Tällä viikolla käytiin myös viimein hakemassa peruukki ja suosittelen! Oli kyllä asianmukaista palvelua ja nopeaa, oikein nappivalinta!

Oon käynyt polilla ja siellä on tutkittu esim. epävakaata persoonallisuushäiriötä tarkemmin. Viimeksi oli todella vaikea kerta, koska mulle kerrottiin että mun hoitokontakti päättyy siellä ja mut ohjataan todennäköisesti psykoterapiaan. Heillä ei ole tarpeeksi enää mahdollisuuksia auttaa mua. Tällä hetkellä vaikuttaa siltä, että jokin sekamuotoinen jakso on iskenyt ja lääkeasiat ovat senkin vuoksi vaikeita, kun epävakaa personaallisuushäiriö ja kaksisuuntainen mielialahäiriö jylläävät päällekkäin. Mä en kuitenkaan haluaisi taas aloittaa lääkkeitä, mutta painotettiin että varsinkin psykoottisiin oireisiin pitäisi lääkkeet olla ettei psykoosi pääse iskemään vahvana yhtäkkiä näiden harhojen jälkeen mitä mulla on alkanut taas olla. Silloin voisin olla vaaraksi sekä itselleni että muille. En osoittanut vihreää valoa millekkään lääkkeille, joten ehdotettiin että lääkkeet pitäisi käydä ottamassa paikan päällä pitkävaikutteisina etten jättäisi niitä ottamatta. Vaikka taivaan ja helvetin välillä seilaaminen on välillä raskasta, niin mä haluan tuntea enkä olla tuntematta. Mulla on niin tyhjä olo ja aivan kuin joku olisi lyönyt mua vasten kasvoja. Silti haluan uskoa, että parempaan päin mennään. En oo saanut hetkeen edes puettua mun ajatuksia sanoiksi vaikka mulla olisi niin paljon sanottavaa. Päivittäin iskee kamala tyhjyys ja poissaoleva olo, en tunne mun käsiä enkä tunnu tietävän kuka olen. On asioita mitä oon puhunut vain polilla ja vain harvoille ihmisille ja sen takia he ovat kannalla millä ovat. 

Onneksi mulla on elämässä muutamia ihania ihmisiä, jotka saa musta paljon enemmän irti kuin vain tämä pintaraapaisun. Vähän aikaa sitten mä huomasin, että kun oon pakottanut itseni hymyilemään niin se hymy on nyt aitoa ja se tuntuu todella hyvältä. Mä tunnen onnea enkä ole jatkuvasti katse alaspäin <3 Kiitän teitä kaikkia lukijoita siitä, että saan tsemppiviestejä ja teitä kiinnostaa aidosti mitä mulle kuuluu. Joskus sitä pysähtyy miettimään ja mä oon teistä todella kiitollinen. Vaikka mulla ei olisi aikaa vastata kaikille erikseen, niin mä todellakin luen joka ikisen viestin ja ne merkitsee mulle paljon!

Ainiin ja kaiken päälle tosiaan oltiin Jennan kanssa katsomassa Cheekin Valot sammuu-keikkaa Lahdessa ja se oli toteutettu todella upeasti. Onneksi se oli mahdollista, sillä se oli kyllä yksi siisteimmistä kokemuksista ikinä! Siinä on kyllä mies, jota arvostaa ja johon pystyy tietyllä tavalla samaistumaan. Tästäkin riittäisi juttua vaikka kuinka, mutta tällä kertaa jätän tämän tähän eli kiitän ja kumarran!

Kuulumisia, suru-uutisia ja äidin äkillinen joutuminen sairaalaan

Viime kuussa vietiin tosiaan koiranpennut rokotuksille. Ne oli aiemmin jo varhaisrokotettu. Upilla todettiin napatyrä ja katkennut maitohammas. Napatyrälle ei tarvitse tehdä mitään paitsi jos se kasvaa tai muuttuu kovaksi. Tällä hetkellä se ei ole muuttunut huonoon suuntaan. Hetki sitten huomasin, että maitohammaskin oli irronnut itsestään niin ei tarvitse käydä poistattamassa sitä. Molemmat ovat oppineet sisäsiisteyttä, Bambi tosiaan hieman hitaammin kun mulla on niin paljon asioita hoidettavanani, mutta kyllä se tästä. Kotona siis tekee lehden päälle silloin kun on tehdäkseen, mutta osaa pidätellä yönkin yli jo. Musta on niin ihanaa, kun Bambi tulee kylkeen kiinni nukkumaan ja on aina niin iloinen, kun aamulla herään. Se antaa heti aamusta hyvän mielen. Nyt vielä vaan lisää sisäsiisteyden harjoittelua sekä yksin olemista kotona. Bambi tulee Lumon kanssa ihan hyvin toimeen, sen suhteen ei ole hätää ja se on kyllä ihmeellistä miten hyvin Lumo-vanhus on kestänyt tämän kesän helteetkin. Nuorempi kisuni oli kipeänä muutaman päivän ajan, kun ei ruoka eikä vesi maistunut enkä nähnyt sen käyvän hiekkalaatikollakaan. Sitten sille tuli annettua ananaksesta lientä ja öljyä suun kautta mahdollista karvapalloa varten ja alkoihan se ruoka viimein maistumaan. Lähellä oli, että olisi pitänyt lääkäriin viedä mutta hän tokeni.

Kuun ensimmäisenä lauantaina äiti oli iltaan asti hyväkuntoinen ja oma itsensä, kunnes hän soitti mulle paniikissa ettei hänellä ole tuntoa vasemmassa kädessä ja puoli päätäkin oli mennyt tunnottomaksi. Ambulanssi soitettiin välittömästi ja äiti kiidätettiin Meilahden päivystykseen. Siellä otettiin magneettikuvat päästä ja keuhkoista sekä sydänfilmi ja muita peruskokeita. Aivoista paljastui kaksi kasvainta, joita ei kuulemma voi leikata eikä sädettää kokonaan pois. Äiti pääsi neurologian osastolta pois seuraavan viikon tiistaina syntymäpäivänään. Sen jälkeisenä torstaina sitten käytiin lääkärin vastaanotolla ja sädehoidon suunnittelussa. Kasvaimia olikin kolme. Samalla valmisteltiin maski ja otettiin magneettikuvat. Oli aluksi järkytys, mutta onneksi lääkäri sanoi itsevarmasti, että nyt tosiaan pyritään pysäyttämään kasvainten kasvu ja sädehoito kun vaikuttaa muutaman kuukauden, niin kasvaimet mahdollisesti alkavat kutistumaan. Niin pelottavaa kuin se välillä onkin, niin on vaan heittäydyttävä ottamaan kaikki mahdollinen hoito vastaan. Ensimmäinen sädehoito oli eilen, seuraava on huomenna ja viimeinen ainakin tämän erän sädehoito perjantaina. Sitten on pari lääkärin vastaanottoa ja ehkä alkavat lisäksi sytostaatit. Viime viikolla kaiken päälle tuli suru-uutinen, että enoni eli äidin veli on kuollut. Ei kyllä tosiaan kaipaisi suru-uutisia, mutta elämä on niin yllättävä ja kuolema väistämätön juttu meille jokaiselle.

Pari viikkoa sitten jätin lääkkeet aivan seinään ja rauhoittavia on mennyt nyt todella harvakseen. Ensi kuun alussa on lääkäri ja vähän jännittää siellä kertoa, että olen omin päin mennyt jättämään lääkkeet kokonaan pois kun viime kerrallakaan sitä ei suositeltu. Mä haluan nyt kuitenkin kokeilla olla näin ja tuntea tunteet aidosti ja ottaa kaiken vastaan sellaisena kuin ne on. Ensi vastaanotolla sitten tutkitaan epävaakata persoonallisuushäiriötä tarkemmin. Luulin, etten koskaan tulisi näkemään päivää kun mä pärjään ilman lääkkeitä, mutta niin se vain kävi. Mun aggressiot on vähentyneet ja tunnen olevani paljon rauhallisempi kuin ennen. En enää koskaan halua joutua rauhoittavien tai minkään muun takia lääkekoukkuun. Nyt on suhteellisen hyvä olla näin ja tällä mennään. Haluan rohkaista muitakin uskomaan parempaan huomiseen ja siihen, että kaikki vielä järjestyy. Vaikka tulisi otettua askeleita taaksepäin, niin silti jokainen on koko ajan lähempänä voittoa. Kaikki me olemme voittajia! <3 Ainut mikä on alkanut vaivaamaan on taas Hortonin syndrooman päänsärkykohtaukset. Eilen oli taas yksi pahimmista juuri kun oltiin äiskän kanssa syöpäpoliklinikalla.

SF Kids Play-suoratoistopalvelu

Tyttäreni Mia-Marianne on sellainen vilperi 2-vuotiaaksi tytöksi, että hän osaa itse tabletilta etsiä Youtuben ja joskus jopa käyttää sitä paremmin kuin minä. Youtubessa kuitenkin hän liian herkästi eksyy vierailla kielillä laulettuihin lastenlauluihin ja muihin juttuihin, joten siihen olikin kaivattu muutosta. Tottakai kielten osaaminen on aina plussaa, mutta myös oma äidinkieli on todella tärkeä juttu. Youtubessa ei myöskään voi rajoittaa tarpeeksi sitä, että mitä kaikkea tytär pääsee sieltä katsomaan. Mia-Marianne pääsi mukaan testaamaan SF Kids Play-suoratoistopalvelua, josta löytyy tuhansittain niin sarjoja kuin elokuviakin lapsille.

Hänen lempparikseen valikoitui esimerkiksi Hau Hau Pikku koiratarha, kun hän on muutenkin eläinten perään kova. Sen hän avasikin ensimmäisenä tuossa palvelussa, kun annoin hänen itse valita sarjan. Sarja oli kätevä, sillä siinä sai samalla tietoa koirista ja se oli suomeksi puhuttu, ihasteltavaa riitti erilaisissa koirissa ja suusta kuului useampaan kertaan: "Wau!"
Jos täytyy hoitaa kotiaskareita tai muuta, niin SF Kids Play-palvelu on hyvä apu viihdyttämään tytärtä sen aikaa eikä ruutuaikaa tarvitse hyödyllisyytensä vuoksi rajoittaa aiempaa enempää ainakaan! Suuri plussa on myös se, että palvelun käytössä ei tarvita verkkoyhteyttä joten palvelu kulkee kätevästi mukana tabletissa. Laulujen aikana tyttöä alkoi kovasti tanssituttaa ja yritti matkia eleitä innokkaasti perässä.

Jos sinulla on lapsia joille tämä SF Kids Play-palvelu voisi olla hyödyllinen, niin käytä tilauksen yhteydessä koodia SMARTSON2018 ja saat palvelun käyttöön maksutta kahden kuulauden ajaksi! Tilauksen voit tehdä osoitteessa: https://www.sfkids.com/fi/signup

Rakastettu on oikea nimesi ja tulee nimenäsi olemaan

Viime viikonloppu tuli kulutettua äiskän luona ja eipä muuten mennyt rauhoittavaa lainkaan. Innostuttiin pelaamaan Hello Kitty-versiota Choco-pelistä mikä mulla oli pienenä, mutta välillä on lupa lapsettaa :D Myös päivittäislääke jäi ottamatta, mutta huomaa sen miten ympäristö vaikuttaa myös tuohon ahdistuneisuuteen ja muihin ikäviin fiiliksiin.

Mutta mitä mulle tapahtuikaan tiistaina? Mulle saapui pieni koiranpentu! Se on kyllä antanut ihan uudenlaista valoa elämään jo nyt. Aluksi se oli todella ujo, mutta nyt jo tutkii paikkoja enemmän ja on oppinut hihnassakin kävelemään suhteellisen hienosti. Myös sisäsiisteysharjoitukset ovat menneet upeasti. Ei ole sanoja kuvaamaan tuota pientä palleroa! Ruoka maistuu ja sylissä tykkää olla. Meidän matka on vasta alussa, mutta uskon että tästä tulee upea matka <3 Äiskällä on mun kissan sisarkissa ja nyt meillä on sisaruskoiranpennut :D Aluksi pelkäsin, että miten vanhus tulee suhtautumaan pienokaiseen, mutta kaikki on senkin osalta mennyt aika hyvin. Eteenpäin vaan, kyllä se aurinko paistaa välillä risukasaankin! Aluksi sisarukset tekivät tuttavuutta äiskän Mamma-kissaan. Kaikessa kaikista hämmentävintä oli, että ennen uutta pentua mä näin Lakusta unta, jossa se tuli istumaan mun eteen. Se oli jollakin tapaa poissaoleva ja mä silitin sen korvia sekä turkkia kauttaaltaan ja totesin, että: "Kyllä mä muistan miltä sun turkki tuntuu." Heti tuon lyhyen unen jälkeen heräsin pirteänä, ehkä se oli merkki että jossain siellä toisaalla kaikki on hyvin ja elämää pitäisi yrittää jatkaa eteenpäin?

" Minä unen läpi vajoan, joku jätti höyhenen huoneeseen ja niin kuin jostakin kaukaa mä kuulisin kuiskauksen: Älä pelkää, älä pelkää, sinä et pääse putoamaan. Rakastettu on oikea nimesi ja tulee nimenäsi olemaan. "

https://lyricstranslate.com/en/juha-tapio-rakastettu-lyrics.html

Minä unen läpi vajoan

Joku jätti höyhenen huoneeseen

Ja niin kuin jostakin kaukaa

Mä kuulisin kuiskauksen:

Älä pelkää, älä pelkää,

sinä et pääse putoamaan

Rakastettu on oikea nimesi

ja tulee nimenäsi olemaan

https://lyricstranslate.com/en/juha-tapio-rakastettu-lyrics.html

Minä unen läpi vajoan

Joku jätti höyhenen huoneeseen

Ja niin kuin jostakin kaukaa

Mä kuulisin kuiskauksen:

Älä pelkää, älä pelkää,

sinä et pääse putoamaan

Rakastettu on oikea nimesi

ja tulee nimenäsi olemaan

https://lyricstranslate.com/en/juha-tapio-rakastettu-lyrics.html

Minä unen läpi vajoan

Joku jätti höyhenen huoneeseen

Ja niin kuin jostakin kaukaa

Mä kuulisin kuiskauksen:

Älä pelkää, älä pelkää,

sinä et pääse putoamaan

Rakastettu on oikea nimesi

ja tulee nimenäsi olemaan

https://lyricstranslate.com/en/juha-tapio-rakastettu-lyrics.html

Minä unen läpi vajoan

Joku jätti höyhenen huoneeseen

Ja niin kuin jostakin kaukaa

Mä kuulisin kuiskauksen:

Älä pelkää, älä pelkää,

sinä et pääse putoamaan

Rakastettu on oikea nimesi

ja tulee nimenäsi olemaan

I'm just tired; I just want the world to be quiet for a bit

Nyt tuntuu siltä, että ne paremmat päivät ovat todellakin käyneet harvinaisiksi. Olen jatkuvasti alakuloinen ja kiukkuinen, koska en vaan kerta kaikkiaan jaksa hoitaa kaikkia asioita ja nukun enemmän. Masennuksen piirteitä on näkyvissä, koska mulle on nousseet pintaan itsesyytökset esimerkiksi Lakun kuolemasta jälleen kerran. Mulla on sitä neropattia niin kamala ikävä ja samalla mua painaa vanhuskoiran ikä. Tuntuu, että tarkkailen sen olemusta välillä pakkomielteisenkin tarkasti. Koskaan ei tiedä, että milloin tulee taas se luopumisen päivä. Masennuksesta ja epävakaasta persoonallisuushäiriöstä kertovat myös vaikeus tehdä päätöksiä eikä kukaan niitä voi tehdä mun puolesta. Olen miettinyt uutta koiraa, josta olen jo kirjoittanutkin mutta sitten tavallaan aina peräännyn. Sanotaan, että pitäisi valita oikea aika uuden perheenjäsenen ottamiselle, mutta koska muka on se oikea aika? Jos tilaisuuksiin ei tartu, niin ei se oikea aika tule koskaan. Sitä mieltä mä olen, mutta silti se on niin kovin vaikeaa. Ehkä se on sitten syksyllä. Mun on myös tarve tehdä siksi niin, että on taas yksi syy jatkaa elämää eteenpäin. Mä en nykyään uskalla edes lähteä yksin lenkille, koska mä pelkään että joku päivä mä vaan katkean kaiken paineen alla ja teen itselleni jotain peruuttamatonta mistä ei ole paluuta takaisin. Vanhuskoira on siis turva ulkonakin, lenkin pituus mennään hänen jaksamisensa mukaan.

Jos puhutaan niistä positiivisista puolista, niin tänään tuli käytyä kaupoilla ja syömässä eikä tullut minkäänlaisia paniikkioireita ihmisten keskellä. Lääke tosin oli alla, mutta siitä huolimatta oli aika kelpo suoritus vaikka itse sanonkin. Äiskä osti mulle New Yorkerista lättäkengät, sillä mulla oli jo tarve saada yhdet uudet. Ne ovat mukavat jalassa eivätkä ainakaan tule jalat kipeiksi. Yksi mun lempikaupoista. Äiskä osti mulle myös pari koiranpantaa, jotka ovat sitten aikanaan uutta tulokasta varten. Pitihän niiden pantojen värit olla vaaleanpunainen ja vaaleansininen, sillä ei tiedä kumpi tulee olemaan ;) Tässä kuussa menen todennäköisesti Tikkurila festareille, koska haluan ehdottomasti nähdä JVG:n ja Cheekin. Kutkuttaisi myös ensi kuussa mennä katsomaan Olavi Uusivirtaa, mutta katsoo nyt. Nyt olo on niin väsynyt, että taidan vaan painua nukkumaan ja huomenna onkin sitten viimein varaston siivousta tiedossa, jotta saa mahdutettua sinne lisää ylimääräistä tavaraa. Hyvää yötä pienen loppukevennyksen kera tuolla alimpana vaikkei kaikki varmasti ymmärrä mun huumoria, mutta se on itseironiaa! <3

" Ja vaikken heräis sun soittoon, oon ok vaik haluisit viedä mut hoitoon. Mä hoidan kyl itteni kuntoon. "