Sometimes you need to distance yourself to see things clearly

Kävin parisen viikkoa sitten neurologilla ja sieltä viimeinkin sain reseptin happeen. En ole vielä soitellut hapesta kaikkien kiireiden vuoksi vaikka kohtauksia onkin ollut välillä tiheämmin ja välillä harvemmin. Täytyy huomenna yrittää hoitaa se asia, kun olen käynyt äiskän seurana pään magneettikuvauksissa. Sydänfilmi oli ok ja perjantaina sitten uudelleen, nyt myös Verpamil kolmatta kertaa käytössä vaikkei siitä ole ollut hyötyä pahemmin aiemmilla kerroilla.

Eilen äidillä oli kolmas hoitokerta tällä toisella sytostaatilla ja vointi on pysynyt aika hyvänä. Äiskälle lähetettiin kutsut jopa lisähoitokerroille, joka on todella hyvä juttu. Tosin jos päästä löytyy jotakin niin sitten varmaan sädetys menee sytostaattien edelle. Tulokset saa sitten joulun jälkeen ja nyt toivotaan vaan parasta eikä murehdita ainakaan liikoja.

Viikonloppuna pääsin tauon jälkeen hetkeksi pois näistä samoista maisemista paikkoineen ja ihmisineen. Se on välillä sellainen pakollinen asia jota oikeasti tarvitsee, että saa lisää virtaa arkeen. Osalla voi olla sama rentoutumiskeino ja osalla joku aivan muu, valintansa kullakin. Mulle se on se liian tutusta ympäristöstä irtautuminen ja se, että tarvitsee pääosin kantaa vastuu vain itsestään. Bambi oli mulla mukana ja se oli sillekin uusi kokemus, kun ei ole koskaan liikkunut vilkkaassa keskustassa eikä varsinkaan junassa. Oon ylpeä siitä, että miten hyvin se kulki mukana vaikka palatessa takaisin uskalsi jo alkaa puolustaa aluettaan :D Jos sitä ei olisi ollut mukana, niin vahvasti luulen etten olisi lähtenyt ollenkaan. Sen mä ainakin tiedän, että ensi kerralla pyrin lähtemään pidemmäksi aikaa ennen kuin pääsen täältä kokonaan pois. Oli pitkästä aikaa sen verran hyvä olla, että ehkä mä en olisi halunnut palata lainkaan takaisin jos ei olisi velvollisuudet odottaneet :D

Parin päivän päästä polilla on hoitokokous ja sinne tuntuu niin oudolta mennä pidemmän tauon jälkeen. Kun multa kysytään, että miten mä voin niin mä en osaa vastata siihen. Pääosin fiilikset on olleet aikamoista matalalentoa ja nytkin tuntuu kuin oisin kadottanut itseni ihan täysin. Jos annat itsestäsi jotenkin tavallista enemmän, niin perässä seuraa sellainen sulkeutumisen ja pakenemisen fiilis. Mulle se tarkoittaa sitä, että miten voit antaa muille itsestäsi mitään jos et oo lähellekään kunnossa? Tulee jonkin tason katumus, että pitäisi vaan pysyä kaikista kaukana ja olla hiljaa, ei sotkea niitä sun omiin ongelmiin ja fiiliksiin. Ei vaan päästää lähelle, ei henkisesti eikä fyysisesti. Haluan irti siitä fiiliksestä, mutta kun se ei ole helppoa. Ei todellakaan. Hyvänlaatuinen spontaanius katoaa aika tehokkaasti. Kai se on pelkoa, kun on tottunut että mikään ei ole pysyvää ja asioita voidaan käyttää sua vastaan yms. En mä tiedä! Osaiskin vastata, mutta kun en osaa... En ainakaan vielä. Osaan vastata vaan siihen, että hyvältä se ei tunnu.

Magneettikuvien tulokset ja neurologilla käynti

Tänään oli viimeinkin aika neurologille ja siellä sitten sain magneettikuvien tulokset. Magneettikuvissa ei näkynyt merkkiäkään, että kyseessä olisi kasvain tai muuta sairauteen viittaavaa. Se oli helpotus! Neurologi teki vielä neurologisia testejä ja tarkasti silmät, kaikki oli jälleen kerran ok. Diagnoosina siis Hortonin syndrooma. Jatkan Verpamilin käyttöä edelleen kunnes seuraava sarja tulee, että tiedetään auttaako se esim. lyhentämään kipukohtauksia. Sanon "kun" sillä tiedän että se tulee. Keskusteltiin myös mahdollisesta epilepsialääkityksestä Verpamilin tilalla mikäli Verpamil ei ole se toimivin vaihtoehto. Sain tietoa myös lääkkellisestä hapesta, joka kuulemma auttaa monella hyvin.

Mitähän muuta? Olo ollut väsynyt ja aika ahdistunut minkä vuoksi ei ajatus juurikaan kulje. Tämän tekstin tarkoituksena olkoon ihan vain se, että mulla ei ole mitään välitöntä hätää vaikkei Hortonin syndroomakaan mukava sairaus ole. Tsemppiä myös muille sitä sairastaville! <3 Sain tänään askeleen verran enemmän voimaa jatkaa tämän taistelun kanssa. Nyt mä haluan vaan mennä sänkyyn makoilemaan ja mahdollisesti katsomaan telkkaria, kunnes nukahdan. Jospa sitä huomenna saisi enemmän tekstiä aikaiseksi sekä jotain järkevämpää ja laajempaa... :D Toki ikävistä asioista kirjoittelee silloin, kun on jollakin tapaa pohtinut, että mikä sen fiiliksen aiheuttaa. Tämän ei kuitenkaan ole tarkoitus olla mikään angstiblogi vaan haluun myös pyrkiä antamaan jotain voimaannuttavaa :)

Pään magneettikuvaus ja uudet kengät

Olin tänään siellä pään magneettikuvauksessa, josta mainitsin aiemmin. Eilen jännitin sitä, että kun joudun liikkumaan ilman meikkiä. Onneksi sain parhaana vinkkinä aurinkolasit, joten pystyin piilottamaan nassuni paremmin kuin luulin. En laittanut siis mitään meikkiä enkä edes hiuslakkaa kuten kuvista ei voi olla huomaamatta! :D Tänään sitten vasta iski se jännitys itse kuvaustilanteesta. Jännitti ihan kamalasti, kun lueskelin muiden ihmisten kokemuksia ja tuntui että pyörryn jännitykseen ja oli todella kuvottava olo.

 Kärsin jonkin verran ahtaanpaikankammosta, mutta onneksi sellainen ei päässyt iskemään! Otin rauhoittavan lääkkeen kotona ennen lähtöä. Aikani myöhästyi 20 minuutilla, mutta se ei pahemmin haitannut. Ehti käydä jopa kahvilassa eikä ollut mikään kiire. Muuten sain pitää omat vaatteeni, mutta päälleni jouduin vaihtamaan sairaalapaidan. Sain päähäni kuulosuojaimet joista sain kuunnella valitsemaani radiokanavaa. Olin siellä "putkessa" nopeammin kuin ehdin tajutakaan! Johtuikohan rauhoittavasta, mutta mua meinasi jopa alkaa naurattaa siellä :D Ne äänet vaan olivat jollakin tapaa niin huvittavia, mutta onneksi pidin pokkani ihan hyvin. Aikaa meni varmaan vain 10 minuuttia ja selvisin voittajana! Oon tämän kokemuksen kokeneena siis sitä mieltä, että se tilanne ei ollut ollenkaan paha kuten ehdin pelätä! Tulokset saan käsittääkseni viikon päästä neurologilla käydessä.

Tänään voisin vielä testata kenkiä, jotka tuli haettua tänään samalla matkalla! Ne on tilattu Wishistä testikappaleina, että uskaltaako sieltä joskus tilata uudelleen. Koko ainakin tuntui olevan suhteellisen oikea vaikka otinkin kokoa isommat kengät kuin normaalisti. Lumo-koiralle tilattu Pikachu-puku oli liian pieni, mutta pitihän siitäkin kuva ottaa! :D Huomenna testaukseen menee myös postiluukusta tipahtanut huulitökötti ja legginsit.