30. tammikuuta 2019

When the world says "give up", hope whispers "try it one more time"

Sydänfilmi oli viimein ok ja nyt aloitettiin sitten uusi estolääke Mr. Hortoniin. Ajoittain kipuja on ollut, mutta selviää sitten säännöllisellä käytöllä jonkin ajan päästä että auttaako se Verpamilia paremmin. Verpamil toi vaan voimattoman olon eikä pitänyt kipuja kurissa, joten se oli Hortoniin aika turha lääke. Kuukauden päästä neurologi soittelee jälleen, että miten kipujen suhteen on mennyt.


Äiskällä olisi ollut jäljellä kaksi doketakselihoitoa vielä, mutta lääkärin vastaanotolla selvisi ettei doketakselista ollut mitään hyötyä ja jopa kasvua oli syövän suhteen tapahtunut. Tottakai se oli pettymys, koska doketakselista tuli kuitenkin iho-oireita, tukan harvenemista yms. Tällä kertaa oli kuitenkin ihana ja ymmärtäväinen lääkäri ja hän kuunteli äidin ja mun ehdotukset jatkojen suhteen. Missään vaiheessa hän ei sanonut kuten edellinen lääkäri, että kaikki hoidot lopetettaisiin yms. Ehdotimme äidin kanssa palaamista ihan alkuperäiseen sytostaattiin ja lääkäri selvittikin muutamassa päivässä hoitomahdollisuudet. Nyt sitten huomenna alkaakin sytostaattihoito alkuperäisellä karboplatiinilla ja siihen liitetään rinnalle jokin muu jonka nimeä en nyt äkkiseltään muista ja tiputuksen jälkeen viikon kuluttua kotona otetaan kapselit. Lääkäri ehdotti myös toista hoitomuotoa, jossa kuitenkin verikokeiden tuloksissa olisi kestänyt yli kuukausi. Hän oli siis sitä mieltä, että parempi ensin aloittaa tällä ja sitten mahdollisesti myöhemmin kokeilla tuota toista hoitoa. Sellaisia saisivat kyllä kaikki lääkärit olla :) Jos ikävät uutiset olisivat tulleet edelliseltä lääkäriltä, niin se olisi varmasti ollut todellista painajaista kun jo viime kerta oli.

Ensi viikolla on polille meno, jossa tapaan sitten uuden lääkärin ja sairaanhoitajan. En ole pahemmin miettinyt koko asiaa, mutta nyt alkaa jo jännittää. Käyn siitä huolimatta siellä katsomassa, että mikä meno mutta jos sama meno jatkuu niin sitten lopetan siellä käymisen suoraan ja käyn yksityisellä. Oon niin väsynyt tähän arpomiseen ja paikalla pysymiseen, että pakko saada muutoksia. Muutenkin oon väsynyt, kun arki kuluttaa voimia ihan kiitettävästi kotihommien, tyttäreni ja eläinten suhteen. Siihen päälle olen yrittänyt vähän tehdä muitakin töitä, mutta niillekään ei ole jäänyt tarpeeksi aikaa koska pitäisi nukkuakkin. Välillä on hermot kireällä, mutta kaikista parhainta rentoutumista on se, kun voi kertoa jollekin ajatuksistaan ja saa levätä. Nykyään mulla on taas öisin telkkari päällä, sillä se auttaa nukahtamaan. Se on niin se perinteinen, että suljen silmäni vain mainosten ajaksi ja sitten sitä ollaankin jo unessa :D Toki myös se kuluttaa energiaa, kun on sen verran myös fyysisiä vaivoja kuten tuo sarjoittainen päänsärky että täytyy muitakin asioita vaan alkaa hoitamaan kuntoon yksitellen. Olisi astmaan liittyvää asiaa sun muuta, mutta kaikki aikanaan. Silloin kun fyysinen ja henkinen puoli on hajalla, niin ei silloin kyllä kaipaa yleisesti ottaen mitään läheisyyttä tai muutenkaan jaksa tavata ihmisiä tai tehdä mitään erikoista. Jo siinä on jaksamista, että jaksat aamulla nousta sängystä ja hoitaa päivän suhteellisen kunnialla päätökseen ennen nukkumista. Kun juttelin yhden ihmisen kanssa aiemmin ja totesin, että oon väsynyt niin hän totesi ilkeästi, että itseppä olet lapsesi, eläimesi yms hankkinut. Jäi kyllä hiukan suu auki, että mitä ihmettä kun en vaihtaisi lastani enkä eläimiä yhtään mihinkään. Jokaisella on oikeus olla väsynyt. Nyt naurattaa koko ihminen :D Mia-Mariannekin täytti juuri kolme vuotta. En järjestänyt mitään juhlia, mutta äiti halusi siitä huolimatta hankkia vähän herkkuja niin käytiin sitten hänen luonaan :) Virallisena synttäripäivänä olin Mia-Mariannen kanssa kotona, leikittiin ja syötiin herkkuja. Tottakai oltiin rennosti aamutakit päällä :D



















Tänä vuonna pyrin siihen, että saisin niin fyysiset kuin henkisetkin ongelmat kuriin ja tasapainoon. Niiden kanssa painiminen vie kamalasti aikaa ja voimia vaikka niiden tilalla voisi olla jotain niin paljon parempaa. Jaksaisi paremmin asioita ja olisi motivaatiota tehdä tulosta enemmän esimerkiksi töiden suhteen. Harmi, että nuo ongelmat ovat sellaisia joita ei voi vaan päättää voittavansa, mutta siitä huolimatta asennoidun niin että yritän parhaani siltä osalta mitä vaan voin tehdä. Tyttärellä on myös parhaillaan menossa uhmaikä ja vaikka välillä tuntuu siltä, että hermot pettää ja tekee mieli alkaa huutamaan niin hermojen kurissa pitäminen on myös yksi tärkeä taito mitä pitää pitää yllä. Nuoremman koiran kanssa pitäisi alkaa ulkoilemaan enemmän ja asettamaan taas yhteiset tavoitteet. Talvi ei ole niin miellyttävää aikaa mulle, mutta silti sitä ei voi vaan käyttää tekosyynä laiskotteluun vaan sitten laittaa tarpeeksi vaatetta päälle ja lähteä liikenteeseen :D


8. tammikuuta 2019

Joulu ja vuoden 2019 alku

Joulua tuli vietettyä äiskän luona kuten muinakin vuosina. Mia-Mariannelle kävi joulupukki, joka oli hauskaa katseltavaa kun tytär niin innokkaana auttoi kantelemaan lahjoja ja oli muutenkin iloinen. Syötiin hyvin ja oli muutenkin mukavaa, kun äiskän luona en lähes koskaan kärsi ahdistuksesta. En muutenkaan ollut ollut pitkään aikaan äidin luona yötä, niin teki ihan hyvää ettei aina tarvitse olla kotona. Tietenkin se toi äiskälle vähän lisähommaa, kun mukana oli eläinlaumastani myös koirat. Äiti raasu teki joulusiivousta ja sitten nämä täystuhot tulivat apajille :D Vietettiin joulua siis koirien, Mia-Mariannen ja hänen isänsä kanssa äiskäni luona. Lumokin täytti päivää ennen jouluaattoa 13 vuotta.

 










Neurologi soitteli eilen, että miten Verpamil on auttanut päänsärkyihin. Kunnon vastetta siitä ei ole ollut, joten annostusta nostettiin vielä. Sydänfilmi otetaan jälleen parin viikon kuluttua, kun pulssissa edelleen häikkää ja mulla on rintakipuja. Aloitetaan mahdollisesti hermokipulääkitys, josta voisi samalla olla apua ahdistukseen. Happiasiaa en ole vielä saanut kaikkien asioiden keskellä hoidetuksi, se kyllä täytyy pian ottaa tehtäväksi.


Mitä äiskän pään kuvaukseen tulee, niin tulokset olivat tilanteeseen nähden hyviä. Uusia etäpesäkkeitä ei siis ollut tullut aivoihin ja niitä joita aiemmin sädetettiin, niin ne olivat lähteneet pienentymään sädehoitojen myötä. Rehellisesti sanoen jännitin äidin tuloksia todella paljon ja nyt tuntuu, että suurin taakka tippui pois harteilta. Äiti sai viimeksi sytostaattihoitoa juuri uuden vuoden aattona, jonka vuoksi tuli kerrankin oltua kotona uusi vuosi. Tänään olin äiskän mukana verikokeissa, jossa otettiin munuaisarvo tulevaa tt-kuvausta varten ettei varjoaine ole esteenä. Oon ollut äiskän luona useana päivänä ja ollaan leivottu sekä tehty muita pikkujuttuja ja siivoiluja.








Joku aika sitten kävin myös polilla, jossa sitten selvisi että nykyinen lääkäri ja psykiatri muuttavat toisaalle joten hoitosuhde ei heidän kanssaan enää jatku. Lähiaikoina pääsen sitten uudelleen arviointiin jatkojen suhteen, sillä lääkäri ja psykiatri näkivät asian myös niin, että mulla on edelleen hoitokontaktin tarve. Aika näyttää, että onko se sitten jotain ryhmämuotoista terapiaa vai yksilöllistä. Tottakai mua jännittää, mutta en jaksa stressata liikoja. Annan nyt vaan ajan näyttää, että jos asiat muuttuvatkin parempaan. Kun alan miettimään, niin aika usein näiden ihmisten takia lähdin polilta huonoin mielin ja koen ettei mun mielipiteitä ole otettu tarpeeksi huomioon. Jos jatkossakaan ei muutosta tapahdu ja olo vaan pahenee, niin sitten on aika käydä yksityisellä. Se ei ole tämän päivän asia, mutta silti mulla on aina oltava varasuunnitelma.



Tällä hetkellä olo on tyhjä ja väsynyt. Oon niin hämmentynyt asioista mitä on tapahtunut etten osaa edes paremmin kuvailla miltä musta tuntuu. Otin tämän vuoden alun siltä kannalta, että pyrin tekemään töitä enemmän ja olemaan tavallaan parempi ihminen. Niinhän sitä aina sanotaan, hah! No mutta kuitenkaan mä en ole kenenkään elämää rajoittamassa, ne ihmiset jää matkasta joiden on tarkoituskin. Ne velvollisuudet jotka yhdistää, niin sellaisista on sovittava erikseen. Mun elämää on muutenkin tulleet sekoittamaan aivan vieraat ihmiset, joista en tunnu pääsevän eroon estämällä enkä millään. Toisaalta mä tiedän itse totuuden enkä jaksa edes välittää enää mitä kaikkea musta voi taas kerran liikkua. En tiedä, onko kyse sitten siitä että jos jollakin on huono itsetunto niin uskoo kaiken mitä syötetään tai uskoo omiaan. Mä en tiedä. Viime yönä en nukkunut lainkaan, joten toivon että aamulla pahimmat olot ovat kadonneet yöunien myötä. Tänään sain kaiken päälle kuulla, että eräs ystävä nukkui tänä aamuna pois. Tuntuu kyllä käsittämättömän pahalta ja tuntui, että tiedon myötä itkin kaiken pahan pois. Nyt olo on turta, aikaa menee ennen kuin uskoo tämän tapahtuneen. Kirjoitin sen myötä tällaisen tekstin: " "Koskaan ei tiedä onko aikaa paljon vai vähän. Yhtäkkiä huomaa se päättyikin tähän. Kun sammui sydän läheisen, on aika surun hiljaisen."
Oli kunnia saada tutustua, sulla oli aina oikeat sanat joka tilanteeseen ja annoit äidillekin paljon toivoa huomisesta ja elämästä muutenkin syöpätaistelun kanssa. Sanoit, että sulle voi aina kertoa murheet ja surut. Olit uskomattoman hieno ihminen ja kova taistelija. Lepää rauhassa, Seppo <3 Me jatketaan taistelua eikä luovuteta, kuljet aina muistoissa mukana muistuttamassa siitä. "