Ajattele suuria, mutta nauti pienistä

Ihanaa, kun lämpimämmät kelit ovat saapuneet. Vielä on kyllä myöhään illasta saanut lyhtyä poltella parvekkeella, kun sen verran on vielä pimeää. Ollaan käyty tyttäreni kanssa lähes joka päivä äiskän luona, kun ulkoilma kyllä tekee sen että tytölle maistuu ruoka ja unikin paremmin. Ruutuaika on pienentynyt, koska mummon luona on paljon kivaa tekemistä ja muutenkin päästään kätevästi liikkumaan kauppaan ja muualle Mia-Mariannen kasvaessa yhä enemmän. Välillä liikutaan kaksin ja nyt parina päivänä ollaan otettu Bambikin mukaan. Liikunta on tärkeää sillekin, kun sillä on nuorena koirana paljon energiaa. Viimeinen päivä viime kuuta se täyttikin velipoikansa Upin kanssa yhden vuoden! Upi olikin meillä yksi päivä käymässä ja vein sen takaisin äiskälle yöksi. Bambilta tuli bongattua vähän aikaa sitten jo kesän ensimmäinen punkki, niin saa olla varovainen. Kun ollaan äiskän luona vierailtu, niin oon aina pyrkinyt siivoamaan kaikki meidän sotkut pois ja muutenkin auttamaan ettei äiskällä olisi niin paljon hommaa. Välillä selkäkivut ovat hänellä pahana. Mullakin on tullut syötyä paremmin, kun ollaan äiskän luona melkein päivittäin jotakin kokkailtu. Viimeksi tehtiin kasvisgratiinia ja äiskä noudattaa pääosin vähähiilihydraattista ruokavaliota. Hän käyttää ruokavaliossaan myös jokseenkin siemeniä ja pähkinöitä. Mikäli ruokavalio alkaa väläyttää näkyvästi vihreää valoa, niin kirjoitan siitä oman postauksen. Äiskä sai meiltä ryijyn, kun tykkää koristaa asuntoaan kaikenlaisella kivalla :) Tänään käytiin moikkaamassa Mia-Mariannen kummitätiä, joka asuu äiskän kanssa samassa talossa. Tehtiin Mia-Mariannen kanssa aiemmin käden- ja jalanjälkiä ja lähiaikoina ollaan nyt laitettu postitsekin eteenpäin kaikille tärkeille ihmisille. Äiskälle tehtiin lisäksi kauppakassi sekä käden- että jalanjäljillä. Tekee hyvää, kun pieni tyttöni näkee ihmisiä kun on niin sosiaalinen tapaus. Hän tapasi myös ensimmäistä kertaa Ruotsissa asuvan isotätinsäkin ja sai tuliaisiksi kauniita vaatteita. Pääsiäinen meni ihan mukavasti ja silloin mussutettiin suklaata ihan luvan kanssa :P Kun mä olin pieni, niin silloin meillä oli perinteenä kananmunien värjääminen vesivärein ja tänä vuonna Mia-Marianne pääsikin hienosti hoitamaan sen puolen.

Mitä mielialaan tulee, niin mä en ole nyt kärsinyt aivan niin tuskallisista ahdistuksista kuten aiemmin. Myös vireystaso on noussut, että oon nyt onnistunut jopa heräämään aikaisemmin aamuisin ja tehtyä asioita ettei kaikki jää sitten iltaan. On upeaa huomata, että vuorokaudessa on enemmän tunteja muutakin kuin vain nukkumista varten. Nukkuminen on tavallaan aina ollut mulle pakokeino todellisuudesta, että ei tarvitse kärsiä niistä kamalista ahdistuksista. Rytmit on tärkeitä myös tyttären takia, että tuntuu turvalliselta kun tietää mitä tehdään milloinkin ja ajan puitteissa sijoittelee kivaa tekemistä joukkoon. Päivät kuitenkin menevät sen verran nopeasti, että en oo valitettavasti ehtinyt tapaamaan tytön toista tärkeää kummitätiä, joka asuu lähellä. Siihen on tosin vaikuttanut myös Horton-kohtauksetkin, jotka jatkuvat edelleen. Eilen soittelin neurologisen poliklinikan sairaanhoitajalle, koska neurologi ei ole kirjoittanut edelleenkään litiumiin reseptiä eikä soitellut aloitusohjeita. Siirsin samalla päänsärkyhoitajaa, jonka olisi pitänyt olla suunnilleen viikon päästä. Nyt se on reilun kuukauden päästä ja niin myös erikoistuvan lääkärin tapaaminen. Sairaanhoitaja laittaa postitse tulemaan soittoajan neurologille, jotta tuo lääkeasia alkaisi edistyä. Se mistä mä oon ärsyyntynyt niin siitä, että Panacodia ei oltu enää uusittu mulle. Resepti on muutaman vuoden takaa terveyskeskuksesta kirjoitettu migreeniin, koska se auttaa yhdessä sumatriptaanin kanssa. Neurologinen puoli taas ei suosittele sitä Horton-potilaille, joten nyt se on sitten ilmeisesti vedetty kokonaan multa pois. Sitä asiaa mun on alettava pian selvittelemään, koska kaikki mun kivut eivät aina ole Hortonia vaan sairastan edelleen myös migreeniä joihin Panacod on ollut tehokas apu. Neurologin mukaan saisin käyttää sumatriptaaniakin vain kahdeksan tablettia kuukaudessa ja sehän on aivan älytöntä, koska se ei riitä mihinkään. Happihoitoasiakin on vireillä ja jännityksellä odottaen, että tuleeko se olemaan hyvä kohtauslääke. Jännittää myös se, että miten tuo litium tulee toimimaan estolääkkeenä ja että jos se toimii kipuihin, niin miten se vaikuttaa mielialaan. Olisi todella harmillista, että jos se olisi hyvä estolääke mutta aiheuttaisi negatiivisia asioita mielialassa. Mieliala on kuitenkin sellainen asia, joka mulle on ensisijainen vaikka olisi millaiset kivut hyvänsä. Oon kärsinyt huonoista kausista niin paljon, että mä yritän nauttia täysillä joka hetkestä ja arvostaa täysillä joka hetkeä kun mulla on hyvä olla.

Äiskä on saanut ensimmäisen Tecentriq (atetsolitsumabi)-tiputuksensa ja siitä ei tullut mitään haittavaikutuksia. Hommattiin äiskän kanssa uudet "hoitosukatkin", kun meillä on tapana aina hoitojen ajaksi laittaa samanlaiset sukat jalkaan :D <3 Ennen hoitoa äiskällä esiintyi jo hengenahdistusta ja Vappuna jouduttiinkin sitten käymään päivystyksessä, koska hengenahdistus vahvistui entisestään. Siellä hän käytti reilun tunnin ajan happiviiksiä ja samalla otettiin verikokeet, sydänfilmi sekä keuhkokuvat. Kuvien mukaan kasvain oli hieman kasvanut, mutta tämä immunologinen hoito voi alkaa toimia hitaammin ja ensimmäisissä kuvissa ei muutenkaan todennäköisesti tulisi näkymään minkäänlaista positiivista muutosta. Päivystävä lääkäri konsultoi äiskän hoitavaa syöpälääkäriä ja jatkossa sitten yritetään keskittyä saamaan hengitystiet kuntoon ja jatketaan immunologisia hoitoja normaalisti. Kyllä jännittää, että tuleeko hoito auttamaan. Lohduttaudun kuitenkin sillä ajatuksella, että jos ei auta niin voidaan kokeilla vielä muitakin immunologisia hoitoja mahdollisesti ja sitten sädetystä jota äiti ei ole saanut keuhkoihin lainkaan. Kun selviää, että miten tämä nykyinen hoito tulee tehoamaan niin ainakin mielenrauhan vuoksi äiskän pää täytyy kuvata ettei sinne ole ilmestynyt etäpesäkkeitä. Lievää päänsärkyä on ollut, mutta aina se ei kuitenkaan tarkoita nimenomaan etäpesäkkeitä.

Tällä hetkellä oon elämääni suhteellisen tyytyväinen. Kaikkeen ei voi vaikuttaa, mutta kaikkea pientä hyvää pitää osata arvostaa. Vaikka mulla on muuttounelmia sun muuta, niin niiden aika ei ole nyt vaan joskus tulevaisuudessa. Arvostan sitä, että mulla on oma koti, ihana tytär, eläimet, äiti ja muut harvat läheiset ihmiset. Mulla ei ole ollut kauheasti energiaa jutella monillekaan ihmisille, mutta en mä silti ketään ole unohtanut. Joskus on vaan vetäydyttävä ja keskityttävä omaan itseensä sekä arjen pyörittämiseen. Pitää osata ottaa etäisyyttä oikeissa kohdin ettei rasitu liikaa, koska kaikille ja kaikelle ei vaan millään voi olla aikaa. Yleensä se ilmenee silloin mulla niin, että hiljakseen elelen omaa elämääni arjen parissa. Se tekee jopa hyvää, kun ei ole vaikkapa puhelin kourassa ihan joka hetki vaan osaa katsoa ympärillään sitä oikeaakin elämää. Se hetki voi olla vaikka yhteinen ruokahetki, että silloin oikeasti jutellaan ja kysytään mitä toiselle kuuluu. Se puhelin ehtii odottaa. Tottakai puhelinkin on tärkeä, koska sen päässä on tärkeitä ihmisiä jotka eivät pääse esimerkiksi just sen saman ruokapöydän ääreen. Vaikka mä olin nuorempana todella vihainen siitä, kun mulle valitettiin mökillä teininä puhelimen käytöstä ruokapöydässä niin nykyään mä ymmärrän sen ja oon halunnut ottaa saman kasvatusniksin käyttöön myös omalle tyttärelleni :D Paljon mä oon muutenkin viime aikoina mietiskellyt sitä, että millaisen elämän ja kasvatuksen mä haluan tyttärelleni tarjota. Rajoja oon asettanut, että esimerkiksi kaupasta ei voi saada kaikkea mitä haluaa mutta kuitenkin valita yhden jutun kaikesta tietyin rajoin että karkkipäivä on kuitenkin kaikesta huolimatta vain kerran viikossa. Kun mä olin pieni, niin silloin sain ajoittain pelätä omaa isääni kun hänellä meni alkoholia ihan liikaa liian usein. Soittelivat kaverinsa kanssa keskellä yötä kännipuheluita ja välillä isä tupsahti humalassa meidän oven taakse tässäkin vuorokauden ajasta riippumatta. Se on myös yksi asia jolta mä haluan tytärtäni suojella, että hänen ei tarvitse miettiä minkä takia jonkun käytös muuttuu juomisen takia. Vaikka joskus mun oman isänkin känni oli hyväntuulista, niin lapsen silmin se oli silti musta pelottavaa koska en voinut ymmärtää sitä. Alkoholi ei kuulu lapsiperheisiin niin, että lapsen tarvitsee siitä kärsiä. Sen vuoksi mä en nykyään käytä alkoholia juuri lainkaan ja lapsivapaillakaan se ei todellakaan ole ensimmäinen asia joka mulla tulee mieleen. Oon ollut niin pitkään ilman, että en osaa enää edes ajatella sitä mitenkään rentoutumiskeinona yms. Mulla ei ole alkoholia vastaan mitään niin kauan, kun mun ei tarvitse lapseni kanssa kärsiä siitä. Onneksi kuitenkin itse voi suurelta osin valita ihmiset ympärillään :) Äiti on ollut mun elämässä aina se suurin tuki sekä turva ja sellainen mä haluan myös olla omalle tyttärelleni. Isän kanssa lähennyttiin ennen hänen kuolemaansa ja olen antanut hänelle anteeksi vanhat teot etteivät ne kaivele enää, koska osasi hän selvinpäin olla hyvä isä. Kuitenkin ne huonotkin alkoholin huuruiset kokemukset ovat tehneet musta sen ihmisen mikä mä olen nyt ajattelutapoineni juurikin esimerkiksi lapsen suhteen. Joskus voisin avata enemmänkin näitä mun ajattelutapoja oman lapseni kasvatuksen suhteen, muuten tästä tulisi aivan liian pitkä ja sekava. Sen mä silti tiedän, että haluan lapseni tietävän että voi aina kertoa mulle kaikista vaikeistakin asioista pelkäämättä tuomitsemista. Hänellä on oikeus nauttia rauhassa esimerkiksi joulusta pelkäämättä, että alkoholilla läträttäisiin liikaa ja seuraava päivä kiukuteltaisiin krapulassa yms. Eiköhän tämän akan kännisekoilut ja krapulat ole tulleet aikaisemmilta teinivuosilta jo nähtyä ja koettua liiankin kanssa :D On tarpeen iän myötä osata jättää sellaiset sekoilut taakseen varsinkin kun on lapsi. En tarkoita sitä etteikö lapsenmielinen saisi olla. Meiltä löytyy rajoja ja rakkautta. Mukavaa kesän alkua kaikille! <3

 

Valot pimeyksien reunalla ovat toisinaan himmeitä ja harvassa

Arki on mennyt omalla painollaan ja tyttäreni Mia-Marianne pääsi tänään ensimmäistä kertaa kokeilemaan vesivärejä. Innostui maalaamaan useammankin taideteoksen hienosti. Äiskän luona laiteltiin vähän pääsiäiskoristeita aiemmin ja Mia-Marianne pääsi vähän avustamaan herkkujen teossa. Hänestä on kasvanut iso pieni neiti ja nykyään jo tykkää vähän, että hiuksia laitetaan tai lapsille suunnattuja korvakoruja korviin. Muumi-"takkusuihkeen" avulla on alkanut jopa pitämään hiuksien harjaamisesta ja muutenkin niiden laittamisesta vaikka ennen ei olisi millään antanut koskea hiuksiin millään muotoa paitsi silityksen merkeissä. Mia-Mariannella oli myös jokin aika sitten 3-vuotis hammaslääkäri ja yllättävän hienosti meni. Pelkäsin jo valmiiksi, että antaako lainkaan vilkaista suuhun mutta innostui heti kehotuksesta kiipeämään tuoliin ja laittoi innoissaan lasit silmille. Pikku hiljaa antoi myös suuhun vilkaista ja hammaslääkärin pestä hänen hampaansa. Siellä käytiin läpi ruokailu- ja hampaidenharjaustottumuksia yms. Kesällä käydään vielä uudemman kerran. Kerroin siellä, että kotona on välillä aikamoista taistelua että antaisi hampaansa pestä. Tärkein vinkki oli se, että ei pidä antaa periksi enkä kyllä ole antanutkaan enkä tule antamaan. Aprillipäiväkin oli ja meni, oltiin tylsiä eikä huijattu ketään tai keksitty muita ilkeyksiä, hahah! Petraa tuli nähtyä myös aiemmin ja se oli kyllä niin tytölle kuin itsellenikin mukavaa. Edellisestä näkemisestä oli kulunut kyllä oma aikansa.
 

Kävin myös jonkin aikaa sitten psykiatrisella polilla tapaamassa lääkäriä ja siellä Lyricaa nostettiin yhden kapselin verran ja aloitettiin uusi päivittäislääke vakava-asteiseen masennukseen nimeltään Brintellix. Se on suhteellisen uusi lääke ja päivittäin olen sen muistanut ottaa. Nyt olen syönyt sitä hiukan yli viikon verran ja tuntuu, että ainakin pahimmat ahdistuksen kärjet ovat saaneet kyytiä. Sain varmuuden vuoksi myös reseptin pieneen annokseen Olanzapinia, koska kerroin harhoista joita mulle oli alkanut pikku hiljaa ilmaantua. Epäilen, että stressi toi ne mukanaan koska nyt en tarvinnut lääkitystä niiden loppumiseksi. Viimeksi pienehkö kuuri Olanzapinia auttoi niihin. Sairaslomaa on nyt kesäkuun alkupuolelle asti ja saa tavallaan hengähtää, että ei ainakaan tarvitse muiden stressin aiheiden lisäksi stressata töistä. Puhkesin itkuun aivan täysin lääkärin edessä. Sama juttu mulla kävi aiemmin, kun olin käynyt labrassa. Siellä odottaessani jonkinlainen paniikki iski eikä sellaista reaktiota saanut estettyä millään vaikka olin ottanut lääkkeetkin. Neurologi soitti siis samana päivänä kuin kävin psykiatrisella polilla ja sain kuulla ettei verikokeiden, sydänfilmin yms tulokset estäisi Litiumin aloitusta estolääkkeeksi Hortoniin. Vajaa kuukauden päästä on aika päänsärkylääkärille. Kesän aikana on myös erikoistuvan lääkärin vastaanotto ja noihin käynteihin asti on pidettävä päänsärkypäiväkirjaa. Neurologi sanoi tarvitsevansa myös psykiatrisen poliklinikan lääkärini virallisen suostumuksen Litiumin aloittamiseen, koska sitä käytetään kaksisuuntaisen mielialahäiriön hoidossa. Olisi aika harmi, että jos se olisi hyvä lääke Hortoniin, mutta vaikuttaisikin negatiivisesti mielialaan.

Olin aiemmin äiskän mukana verikokeissa, keuhkoröntgenissä sekä tt-kuvauksessa. Tämän viikon alkajaisiksi oli lääkärin vastaanotto syöpäpolilla ja selvisi, että nykyinen hoito auttoi vaan ensimmäisellä kerralla pienentämään kasvainta ihan aavistuksen. Kahden muun hoitokerran jälkeen kasvain oli ottanut kasvuvauhtia ja seuraavana päivänä käytiinkin aamusta jo verikokeissa, että päästäisiin aloittamaan immunologinen hoito mahdollisimman pian. Se ei ole sytostaatti vaan lääkkeellä saadaan oma keho taistelemaan syöpää vastaan. Äidille todennäköisesti aloitettava lääke on nimeltään Tecentriq (atetsolitsumabi). Äiskällä jotkut lääkkeen tehoamiseen liittyvän prosentit jonka nimeä en muista, olivat yli 50% joka on hyvä. Nyt ei auta kuin toivoa, että tämä olisi se hoito joka lähtisi auttamaan! Äiskän kanssa ollaan myös katseltu hänelle muutoksia ruokavalioon sun muuta, joka voisi olla avuksi myös tämän kaiken keskellä. Herkuteltiin kakulla, mutta nyt päätettiin molemmat jättää herkut sikseen.

Aiemmin sanoin, että Petran näkeminen teki hyvää niin minulle kuin tytöllekin. Ei ole kauaa aikaa kun mietin, että milloin viimeksi olisin oikeasti tavannut mun ystäviä tai edes kavereita. Ennen Petran tapaamista vähän aikaa sitten, niin sukulaisten/perheen lisäksi ulkopuolisen ihmisen näin viime vuoden joulukuussa. Siitä alkaa olla pitkä aika, joten kyllä munkin on aika jossain vaiheessa ottaa itselleni aikaa ja katsoa, että lähteekö reissuun vai keksiikö jotain muuta. Ei tää ihan näinkään voi mennä, että mä en todellakaan näe ketään. Alkaa tuntea itsensä aika erakoksi tätä menoa, mutta kun ei useimmiten vaan huvita kun ei ole jaksamista. Se mitä mä kaipaan, on nimenomaan sellainen tasapaino etteivät tilanteet koko ajan muutu eikä tule minkäänlaisia yllätyksiä niin hyvässä kuin pahassakaan. Sillä tavalla tavallaan saa kerättyä sitä energiaa ja pystyy suunnittelemaankin päivää pidemmälle. Tällä hetkellä mä en todellakaan jaksa. Yksi puoli mikä mussa on muuttunut, niin on se ettei koko ajan tarvitse olla menossa vaan mä olen tyytyväinen ihan vaan vaikka tyttäreni kanssa. Se on yksi harvoista, kauniista asioista tässä maailmassa joka on muuten aika karu ja kylmä paikka. Tyttären turvaksi tuli hommattua toinenkin lemmikkiportti, koska Mia-Marianne on saanut ideakseen yrittää availla ikkunoiden kahvoja ja se on todella vaarallista.

Aurinko alkaa paistamaan yhä aikaisemmin ja laskee yhä myöhemmin, huomaa että kesä on tulossa. On päässyt ulkonakin kävelemään jo ilman takkia, joten toivottavasti myös kesästä tulee lämmin muttei liian lämmin! Jos mietin juuri tätä hetkeä, niin mä voin suhteellisen hyvin. Vähän ehkä väsyttää, mutta ei ahdista paljoa jos ei keskity ajattelemaan ikäviä asioita vaan pelkästään tätä hetkeä. Pian olisi kuitenkin yritettävä unia, että jaksaisi aamulla herätä suhteellisen aikaisin ja pitää jonkinlaista unirytmiä yllä. Tänään mä nousin sängystä vasta kolmen aikaan vaikka en siihen asti nukkunutkaan. Aamuyöstä käväisi yksi kivuliaimmista Hortoneista joita on melkein joka päivä ainakin kolme jonkin tasoista kipukohtausta vuorokaudessa. Se on väsyttävää, koska aina jää suunniteltuja asioita tekemättä kun kipu iskee ja lujaa. Ahdistuksen kurissa pitämiseksi tykkään näperrellä aina jotain ja koiratkin pesin siinä sivussa. Äiskän koiraa Upia olen välillä ulkoiluttanut ja on mahtavaa, että kaikki eläimet niin mun kuin äiskänkin tulevat toimeen keskenään. Mun mummo täyttää huimat 90 vuotta, niin laitettiin hänelle kortti matkaan <3 Valitettavasti paikalle ei päästä, mutta ollaan kyllä juhlissa hengessä mukana.